Lite om musklerna

Min Melvin fick vid nio månaders ålder diagnosen SMA. SMA är förkortning för Spinal Muskelatrofi och det är en kronisk muskelsjukdom. Grunden i sjukdomen är att signaler till musklerna skickas, men inte inte når fram. Han kan inte röra på benen och han kan inte sitta utan stöd. Han är svag överallt; i fingrar, käkar, armar samt nacke, ben och bål. Funktionshinder, rörelsehinder, SMA eller bara Melvin.

Till hjälp har Melvin flera olika hjälpmedel, dels för att hålla kroppen i trim, dels för att kunna sitta, stå och leka bättre. Han har korsett all sin vakna tid, han har ett ståskal, ett stöd för att sitta och skena på armen och luft ur en maskin om natten. Han har flera rullstolar: En grön elrullstol, en transportrullstol, en arbetsstol, en stårullstol, en toastol. Vårt hemma är stort efter många år av att bo litet. När vi flyttade in anpassade vi det som inte funkade; ramp in och ut, dörröppnare, breda dörrar, inga trösklar och badrum i direkt anslutning till Melvins stora rum samt en höj- och sänkbar säng med möjlighet att höja ryggen. I skolan har Melvin en personlig assistent och i viss utsträckning har han sedan han fyllde åtta år utomstående assistans (någon som inte tillhör familjen) på fritiden.

Här är ett inlägg om Melvins hjälpmedel.

Idag har Melvin i princip slutat leka med leksaker. Men han gillar legogubbar. Han kan inte bygga, men han kan spela upp en mycket invecklad intrig. Lika svaga som hans muskler är, lika stark är hans fantasi. Melvin kan inte sluta prata och tycker om att rita, spela dator och se på film. Och så tycker han om sniglar och choklad.

Här är några av inläggen på denna sida, som handlar om Melvin och SMA.

• Titta mamma, han ser konstig ut.
• Äta medicin och simma.
• Är du ledsen, Melvin?
• Jag känner mig glad, säger Melvin.
• Redo för ryggoperationen
• Andningsregistrering
• Fördomsfull snällhet
• Om elevassistent i skolan
• Introduktion av personlig assistent
• Vårdbidrag och personlig assistans
• Jobbannons
• En vanlig vecka
• Fina vänner
• Några ärenden
• Långtråkigt bemötande

Jag skrev en gång ett inlägg, och jag tror att det passar här, som en förklaring.

”Jag har blivit intervjuad av en tidning om Melvin och hjälpmedel och separation mm och jag har fått ett utkast på deras reportage. De skickade mig ett utkast och då kände jag att jag var tvungen att förklara mig.

De skrev bland mycket annat:

” Jag var inte alls förberedd. Visst trodde jag att vi skulle få veta att något var fel med Melvin, men att han skulle ha SMA, som ändå är relativt allvarligt, det kom som en chock, säger Caroline.” och ” Dessutom ville jag visa för andra föräldrar att man kan må bra och ha ett fungerande barn med rätt hjälpmedel, säger Caroline.”

Jag vill förklara mig lite.

Jag har aldrig räknat det som att Melvins diagnos har bekräftat att han är fel. Den har varit en förklaring på varför Melvin inte rört sig och följt alla kurvor och test som man kan hitta och den har varit en lösning; med en diagnos får man kontakt med sjukvård och habilitering och livet kan börja förenklas. Hjälpmedel och kunskap finns där. I dag, i dagens Sverige är inte Melvins SMA allvarlig på så sätt att det är en fara för livet. Det är istället dåliga omständigheter som kan göra en situation kritisk, så som olyckor, sjukdomar och bristande sjuk- och habiliteringsinsatser. Men sedan innebär ju Melvins SMA att livet ändras en del. Man får tänka annorlunda, man får ett intresse för tillgängliga promenadstråk, höga trottoarkanter och egna och andras vårdbidrag och Apotekets receptutlämningsrutiner och allt vad det är.

För Melvins del innebär hans muskelsjukdom att han alltid kommer att behöva avstå från saker som han inte klarar, men i dagsläget finns en ytterst pytteliten bit av honom som sörjer. Han vill kunna springa över sandlådan på förskolan, där hans kompisar rör sig och han inte kan följa efter, elrullstol i sand är en dålig kombination, men i övrigt påtalar han väldigt sällan något. Han säger att när han sprungit över sanden så kan han sätta sig i elrullen igen. Det kan hända att det blir en sorg i framtiden, men idag är han en glad pojke som inte kan röra sig. I övrigt har han en vilja, en hjärna och en fantasi mer kompetent än mångas.

Själva beskedet kring diagnosen, att det var chockartat, hade nog inte mycket att göra med att det var SMA. Vad som helst som var en bekräftad brist eller sjukdom eller tillstånd hade nog chockat mig. Även om jag var förberedd. Det är nog nödvändigt och oundvikligt att känna en ”chock” när man tar emot något sådant kring sin finaste.

Sen generellt så tycker jag att synen på livet blir mindre positiv om man räknar det som att det är fel på mitt barn och att han fungerar på grund av sina hjälpmedel. Jag själv använder aldrig sådana formuleringar. Mitt barn skiljer sig från många men att det är fel tycker jag är obekvämt. För mig är mitt barn det barn med allra mest rätt i hela världen! Och han fungerar för sin persons skull och inte på grund av företag som säljer hjälpmedel. Givetvis gör de stor skillnad, enorm skillnad.

Jag skulle alltså istället säga att:
”Dessutom ville jag visa för andra föräldrar att man kan må bra och ha en fungerande vardag med rätt hjälpmedel, säger Caroline.”

Liten skillnad kanske, men det handlar kanske mer om en filosofi än om ett ord.”

Ibland är jag ledsen

Ja det går i perioder. Ibland är SMA mest bara som lyft och skruva rullstol och hjälpa till med maten, men ibland biter det sig fast. Då rinner SMA som tårar på min kind.

Och förresten…

Om du har frågor eller tankar om funktionshinder i allmänhet eller muskelsjukdom i synnerhet, vill se en bild på en korsett, undrar över det här med ståskal eller vad det nu kan vara. Hör av dig. Jag kan ge mer än det jag skrivit här. Mail: caroline@bakel.se.

Vill du läsa mer av andra så kan jag rekommendera Ninnies blogg, Emmixens blogg och När livet tar en ny vändning. De har alla olika ingångar och tankar om SMA.

Melvins steloperation, skolios

Under mars 2013 genomförde Melvin en skoliosoperation. För mig var det väldigt stort före, så här efter, med facit i hand på att det både blev bra och gick bra, så känner jag mig lite lurad av den biten av vårdsvängen som talade om livet efter som nära ogörbart. Här är några av inläggen på bloggen som jag skrev i samband med skoliosoperationen.

• Steloperation vid skolios hos barn
• Flämtar i mitt knä
• Försämrad livskvalitet
• Inskrivning
• En liten tår
• Sov du lilla
• Status
• Sugen
• Bakåt
• Dan före dan före dan?
• Borta bra men
• Snabb