Min bakel punkt se

När man får personlig assistans till sitt barn så försvinner möjligheten att få vårdbidrag (gäller ej merkostnadsdelen). Det tycker jag är lite konstigt. Vad Melvin väljer att göra med sin tid är inte alltid alls vad jag behöver välja att göra med min. Jag har sökt båda och fått avslag på vårdbidraget med hänvisning till att det nu finns ett beslut om personlig assistans. Men den personliga assistansen är till för individen själv, för hans behov och val och vilja, vårdbidraget ger ersättning för den tid som jag lägger på mitt barn på grund av funktionshindret, tid som andra inte lägger.

Som exempel så kontaktar jag varje vecka ett antal personer om saker som rör Melvin. Saker som inte är personlig assistans, saker jag gör när Melvin inte ens är med. Det är inte personlig assistans.

Den här veckan så har jag kontaktat läkaren på habiliteringen för att tiden till skoliosmottagningen, som vi borde ha fått för ett år sen eller så, aldrig dyker upp. Han lovade att trycka på. Jag har kontaktat killen som har garantiansvaret kring inomhuselrullstolen två gånger. Stolen på skolan beter sig underligt, går långsamt, laddar inte, blinkar, stannar, slocknar. Och så har jag haft kontakt med Melvinpappan om den förestående rekryteringsprocessen. Med honom har jag också kommit överens om hur vi gör med veckans habiliteringsbad. Jag har varit i kontakt med sjukhuset och fått en tid för årlig kontroll av andningskapaciteten. Jag har talat med Vägverket om den närmiljösanpassning som kommer hända nästa vecka då de fasar av trottoarerna så att Melvin i rullstol kan ta sig upp. Jag har bestämt en tid med Permobils tekniker sedan jag felanmält att elrullstolen för utomhusbruk går 1½ km/h för långsamt. I morgon behöver jag gå till Apoteket.

Nästa vecka ska jag nog höra av mig till specialtandvården. Jag ska nog även kontakta arbetsterapeuten och boka in en träff så att vi kan gå igenom vad som går att göra bostadsanpassningsmässigt med trädgården. Förhoppningsvis blir det en del intervjuer i rekryteringsprocessen. Jag måste kontakta sjukgymnasten för att påtala att ståskalet snart gjort sitt och fråga vad den där remissen om skor till ortopedtekniska som hon skulle skicka tog vägen.

Det är inget ovanligt eller något som bara sällan står på schemat och ger mig inte heller någon rätt till ersättning eller kompensation eller liknande, det är bara något som ska hinnas med, som ska göras. Måste göras.