Melvin vaknade på söndagsmorgonen, hostan var borta. Eller borta och borta – en definitionsfråga. Man kunde höra att den fanns där, redo att kicka in när som helst, men den var i alla fall inte aktiverad. Melvin visade fortfarande inga tecken på att vara sjuk; inget snor, ingen feber och han kallade sig själv för frisk. Jag är frisk nu!, kvittrade han och slog till med ett jättepass Cartoon Network efter frukost.

Klockan 13 kom Melvins kompisar hit, kalas! Barnen var nio fast sju och glada och fina men lagom till att de satte sig ner och åt så började Melvin hosta. Jag såg på honom att det tilltog när vi övergick till lekar. Så blev det mer, mer, mer. Han sa inget, kunde inte, allt blev bara hosta. När det var en kvart kvar av kalaset så ville han gå in på sitt rum och lägga sig på sängen med maskinen som andas åt honom. Han grät lite. Det var inte så här hans nioårskalas skulle bli! Diskret schasade vi hem barnen på pricken 15.30 och så packade vi ihop Melvin och åkte hem till en vän med en hostmaskin, de bor på andra sidan stan. Det hjälpte lite, det lugnade sig tillräckligt för att funka skapligt resten av kvällen.

I morse var det lika som igår morse.Jag har lämnat Melvin på skolan med ett koppel instruktioner om vad han ska göra om eller när hostan kommer. Jag har också ringt till lungmottagningen, i eftermiddag kan vi hämta en maskin som Melvin kan låna.

Det trasslar till sig för Melvin nu och jag är ledsen för hans skull. Och för min. Och andras. Det blir väldigt begränsande, livet, för oss alla, när han inte kan sitta som han vill, när han vill, hur han vill, och när hostan är mörk och otäck och luften och orken inte räcker till.

Melvin igår:
- Det är lite orättvist, för mamma, du kan hosta i hela Göteborg, men jag kan bara hosta på ett enda ställe i hela stan.

Det kan vara så att Melvin har flest hjälpmedel förskrivna i Västsverige. Hans arbetsterapeut är väldigt duktig, petig och gör skillnad och hon verkar också ha en alldeles särskild talang att få igenom kostnader hos kostnadsansvarig. Hon motiverar och han beslutar.

Melvin har för att inte ta upp allt…

• En elrullstol för utomhusbruk (C400)
• En elrullstol för inomhusbruk i skolan (Miniflex)
• En elrullstol för inomhusbruk hemma hos pappa
• En elrullstol för inomhusbruk hemma hos mamma
• En stårullstol på skolan (Buffalo)
• En stårullstol hemma hos pappa
• En stårullstol hemma hos mamma
• En toalettstol på skolan (Flamingo)
• En toalettstol hemma hos pappa
• En toalettstol hemma hos mamma
• En transportrullstol utan el (Panther)
• En golvlift hemma hos pappa (Liko Light)
• En golvlift hemma hos mamma
• En höj- och sänkbar säng hemma hos mamma
• En mjuk stol för vila hemma hos mamma
• En mjuk stol för vila hemma hos pappa
• En badstol hemma hos pappa (Manatee)
• En badstol hemma hos mamma
• …

Men mycket vill ha mer! Nej, förstås är det inte så, att jag vill ha mer, men jag ville att vi skulle se över de stolar som Melvin har för att utvärdera hur situationen ser ut och hur den kunde se ut. Istället för att stirra oss blinda på vad han använder idag, så ville jag se vad marknaden har att erbjuda och hur behoven ser ut och inte bara göra olika sär- och nödlösningar på stolarna han har. Efter två timmar på Hjälpmedelscentralen idag har vi därför en ny plan. Nu behövs ”bara” kostnadsansvarigs instämmande.

Jag ville komma åt ett antal problem. Det ena är att Melvin byter stol mellan inomhusvariant och utomhusvariant på skolan och att det medför att han får invänta personlig assistent och genomföra lyft som tar tid mellan lektioner och raster medan de andra barnen susar ut, bort, iväg. Han kommer efter. Att sitta kvar i utomhusstolen idag är inte riktigt ett alternativ eftersom stolen är så stor och stark och svänger så yvigt. Melvin som vänder sig om i klassrummet skulle innebära ett ommöblerat klassrum. Ett annat problem är att Melvin bedrövad är långsammast i skolan. Och att det finns stolar som går snabbare, betydligt snabbare, än dem han har. Mitt förslag var därför att vi skulle lämna tillbaka utomhuselrullstolen och inomhuselrullstolen på skolan och ersätta dem med en ny, annan utomhuselrullstol som är snabbare och smidigare, som vänder mer som på en femöring och därför går att använda både inne och ute. Inomhuselrullstolen är också mest som en vanlig kontorsstol komfortmässigt och nog egentligen inte särskilt skön att sitta i åtta timmar om dagen. Kostnadsansvarig skulle alltså ”vinna” en stol på rockaden.

Ett annat problem med de inomhuselrullstolar som Melvin har är att han inte kan ändra fötternas position i dem och det vet vi att han vill. Han ber ofta om det. Vi ser också att han i utomhuselrullstolen, där han kan göra det, byter elektriskt position väldigt ofta. Ganska precis så som man, jag, du gör, om man, jag, du kan. Dessutom finns det inomhuselrullstolar med sex hjul, som markant förbättrar svängradien, man behöver inte backa dit man inget ser, mosa tio tår, krossa ett vitrinskåp och sen gå från bordet. Liksom.

På vanligt vis var allt förstås omöjligt, först, men när vi gick ifrån lokalen så var tre personal i full gång med att planera för och diskutera kring olika lösningar och modellbeteckningar och justeringar. Jag är villig att muta kostnadsansvarig med blandade hjälpmedel bara han går med på min senaste plan. Han kan till exempel få två liftar och någon mjuk stol i utbyte mot -. Melvin själv slänger gärna in tre stårullstolar i potten, han är inte direkt förtjust i att stå.

Frestande va!?

Jag har ansökt om mer personlig assistans för Melvin. Han har under perioden sedan det förra beslutet för två och ett halvt år sedan hunnit byta rutiner, samtidigt så har hans krav på precision, hans kropp och samhällets stöd hunnit förändrats.

Jag har skickat in ansökningshandlingar där jag beskriver Melvins behov och mina anspråk tillsammans med ett mycket utförligt läkarintyg. Mitt anspråk är inte på något vis orimligt, jag vill att han får personlig assistans all vaken tid och att jag kanske kanske kanske skulle kunna befrias från en gnutta av mitt föräldraansvar, som innebär att det är helt normalt att vända sin nioåring hela halva nätterna. Tillbaka har jag fått en tid för ett möte samt en blankett att fylla i, en blankett med alla möjliga frågor om Melvin och hans eventuella hinder.

Här är en frågorna:

Behöver du hjälp eller stöd med att gå på toaletten? I sådana fall, beskriv vad du behöver hjälp med och hur lång tid det tar.

På sätt och vis förstår jag att Försäkringskassan i någon form måste ställa frågorna, men kanske man borde börja i en annan ände istället för att som svar på min ansökan, där Melvins mycket omfattande rörelsenedsättning beskrivs, rutinmässigt ge mig frågor som ovan.

Ett toalettbesök tar förstås olika lång tid. Det beror på om man ska kissa eller bajsa, i vilken form magen är, om det aktuella numret av tidningen Larsson är fängslande eller inte och om man har bråttom eller inte. Man kan precis som med duschen lägga på ett kol, men man kan också dra ut på ett besök något alldeles väldigt. Det är helt omöjligt att svara på frågan, faktiskt.