Hjälpmedel.

Jag tänkte jag skulle göra ett inlägg som sammanställer alla hjälpmedel som Melvin har så att ni som söker er hit genom Google och sökord som barnhjälpmedel, korsett, rullstol, ortos och annat kanske kan hitta vad ni söker. Jag vet att jag även har läsare från Ryssland som är intresserad av hur det ser ut med habilitering i Sverige vid muskelsjukdom.

Vi har en del smått i lådorna, på det kommer det inte bli några bilder, men jag ska täcka av så mycket jag orkar. Vissa hjälpmedel är produkter från vanliga konsumentmarknaden, somliga har Melvin fått förskrivet genom hjälpmedelscentralen eller liknande. Somliga bilder är redan visade.

Rullstolar och andra stolar

Permobil Koala, elrullstol för utomhusbruk. Melvin fick denna stol samma dag som han fyllde 2 år, han ska få en ny och större modell i höst. (1 st)

R82 tror jag fabrikören heter, en stol som passar att bada med. Det finns också en ställning att ha under den, så att den kan rullas fram. Sådan har inte vi. Än. Den här stolen kan bli nästan lika hög som en pinnstol men också bara någon decimeter över marken. Vi tar med den när vi reser om vi ska hälsa på någon som bor med trappor. Den passar bra att vila i när man vill se på TV. Mycket användbar pjäs med andra ord! Melvin har två sådana här; en hos pappa, en hos mamma (2 st)

Det här är Melvins toalettstol. Här gör han vad han behöver. Stolen heter Flamingo och Melvin har tre sådana här: en i skolan, en hos pappa och en hos mamma. Vi har också använt stolen att duscha i men nu har vi badkar och då går det inte. (3 st)

En Panther transportrullstol som Melvin haft sedan han var kanske tre år? Här får någon annan putta på. Den här använder vi när det är snö på vägarna eller om vi ska hem till någon som trappor samt när han är hos pappa ofta till och från skolan. Ska Melvin inte träffa någon jämnårig så tycker han att denna stol är trevlig. (1 st)

Miniflex från Eurovema. En elrullstol för inomhusbruk som Melvin haft sedan han var 6 år. Han har tre; en i skolan, en hos pappa, en hos mamma. Melvin kan styra musen till datorn från denna stol. (3 st)

Aktivitet

Melvins datorlösning. Han kan styra en vanlig muspekar med hjälp av samma joystick som han kör elrullstolen med. Han kopplar om i den ljusblå lådan med gröna knappen vid vänsterhanden, den andra knappen är vänster musklick och han styr musen med högerhanden. Han har ett Apple-tangentbord som är ganska litet och som inte har någon "ram" i framkant som är ivägen. Tangentbordet har också väldigt lättryckta knappar, just som Melvin behöver. Melvin har en minijoystick, den är oerhört känslig. Den har ett utfall på omkring 1 cm framåt respektive bakåt. (3 st)

Ofta packar barn en ryggsäck med leksaker när de åker bort någonstans. Kanske några bilar, lite lego och en pickadoll. Melvin packar istället datorväskan. Med laptop och tangentbordet från Apple så kan Melvin spela spelen han gillar (i alla fall de som inte kräver mus) och se film. Melvin slutade i princip helt med leksaker (utom legofigurer) för ett till två år sedan.

Melvin fick i present när han fyllde sju år en Ipad. Den har Melvin med sig nästan jämt. Där kan han spela små spel, måla, lira fyra i rad, se på filmer, lyssna på sagor, spela musik, plinka på piano, ringa någon, surfa på Youtube och mycket annat. En grym grej!

Stå

Här ser man bordet som hör till. Stort och tungt och otympligt men bra ibland.

Melvin står i sitt ståskal som är gjutet på Ortopedtekniska. Han har ortopediska skor på fötterna när han står upp. När Melvin spänts fast i plastformen så står han lutad i en tippbräda. Lutningen är något tillbakalutad, då orkar han bättre. Tippbrädan / stårullstolen heter Buffalo. (3 st)

Personlig assistans

Det här är Melvin i elrullstolen för inomhusbruk, på skolan, med sin personliga assistent. Assistent är ett av Melvins allra bästa hjälpmedel. Melvin har personlig assistent hela tiden i skolan, som hjälper honom med att byta penna, vända blad, flytta till annan rullstol, spela biljard, låna böcker, äta lunch, klä på ytterkläderna, klia på näsan och allt annat som behövs när man är elev. Melvin har också beviljats personlig assistans på fritiden. Vi har inte riktigt kommit igång med utomstående personliga assistenter ännu, det är först nu som jag upplever det som att Melvin är intresserad av att lämna sina föräldrar hemma.

 Övriga hjälpmedel

Melvin har en VPAP, det är en maskin som hjälper honom att andas på natten. Masken sitter över näsan, spänns över huvudet och en slang går till en maskin som är inställd så att lagom mängd luft blir Melvins andetag när det behövs. Vi besöker sjukhuset en till två gånger om året för att kontrollera att maskinen gör bra och lagom. (1 st)

Detta är en brits som man kan fälla ner, ben tar emot på badkarskanten. Det finns även modeller med längre ben, som står mot golvet. Britsen kan man duscha, klä sig eller sätta på brallorna på när man varit på toa. (2 st)

Här ser man det höj- och sänkbara handfatet och om man anstränger sig så ser man också en slang i metall med duschmunstycke under handfatet. Detta var arbetsterapeutens hjärtebarn, hon ansåg det väldigt viktigt att Melvin hade detta. I själva verket använder vi det aldrig till det som det ska, det är väldigt omständigt att tvätta hans händer över handfatet. Man måste både hålla fram hans armar, räta ut dem och tvätta dem och skölja dem och dessutom är det svårt att komma till när han sitter i toalettstolen. (1 st)

Melvin har en särskild madrass som vi fått från hjälpmedelscentralen. Det var ett försök att bli av med några av tillfällena då han vill vända under en natt men jag kan inte säga att jag märker någon skillnad. När vintern kommer så ska Melvin få en säng med nya finesser och funktioner (å en sån cliff hanger). (1 st)

Vi har också en stor ramp in till vårt hus, den kan jag lägga upp en bild på när vi har flyttat härifrån.

Vanliga prylar som hjälper

Melvin sitter i en babysitter när han tittar på TV. Vi provade ett tag att palla upp honom med kuddar men det blev aldrig riktigt bra. Stolen är avsedd för bebisar och passar egentligen en sjuåring ganska dåligt. När vi flyttar ska Melvin få en säng med höjbar huvudända istället, då åker nog den här stolen till babysitterhimlen. Man får i alla fall säga att den är välanvänd, jag fick gliringar om att jag när Melvin var 10 dagar eller så köpte en stol till små bebisar för maffiga 700 kronor! Slår man ut kostnaden är vi nog nere på ca 25 öre om dagen.

När vi var på Teneriffa köpte kusinen en badring, Melvin provade den när den var ledig. Det fungerade så bra att vi gick och köpte en egen. Badringen är egentligen en modell tänkt för bebisar. Det är två uppblåsbara ringar och i mitten är det en nedsänkt del med hål för benen. Där ska bebisar sitta och guppa. Men vi blåser upp ringarna och sen lägger vi Melvin med huvudet och stora delar av överkroppen på ringarna och benen och bitar av baken i vattnet. Så kan Melvin bada själv! Han tycker om att befinna sig grunt. Då har han fötterna på botten, rör dem lite, kallar det för att gå. Glad.

Det här är en sittring från Babybjörn som vi tar med oss när vi reser. Det är annars väldigt svårt att hålla Melvin över toaletten utan att tappa honom ner i holken. Den här har vi hittat för några hundra i barnaffären. Den är lite enklare att ta med än toalettstolen...

 Korsett och andra ortoser

Det här är Melvins lillebror med Melvins korsett. Korsetten är en bostonkorsett i hård termoplast. Melvins korsett är i dagsläget en korrigerande korsett. Den har hål och stöd och form som ska motverka scolios och kufos. Det lillebror har i nacken på bilden är egentligen vad Melvin har under hakan. Melvin har korsetten ungefär 11 timmar om dagen och kan inte sitta upp alls utan.

Lillebror vet hur korsetten ska vara.

Det här är två av Melvins ortoser. Den längre blå är för armen, den ska räta ut armen så att den inte blir böjd. Melvin kan ju inte själv sträcka ut sin arm och för att inte förlora räckvidd behöver man stretcha länge, vilket man gör bäst med en sådan ortos. Den andra är för handen, så att inte handleden böjer sig så mycket inåt, och så att tummen kommer ut från inifrån handen. Natten är bra att stretcha på. Det blir långvarig stretchning. Melvin har en ortos på varje arm, en på höger hand, en på vänster arm. När han åker hem till pappa blir det tvärtom.

Det här inlägget postades i Foto, Funktionshinder / Hjälpmedel / Assistans, Jag har barn och har märkts med etiketterna , , , , , , , , , . Bokmärk permalänken.

14 kommentarer till Hjälpmedel.

  1. Kicki skriver:

    Det är inte klokt så mycket som behövs för att göra vardagen fungerand. Tyckte vi hade mycket hjälpmedel tidigare, men vi är inte i närheten av detta.
    Kan förstå att assistenten är ett bra hjälpmedel. Smarta lösningar har ni också för behov vid resande fot. Är inte så lätt att få med sig allt då.

    Hur går det i skolan för Melvin?

  2. Ingrid skriver:

    Oj, så mycket grejer… Men är det vad som krävs för att få livet att fungera så är det ju lysande att det finns! Härligt att lillebror kan och vet hur sakerna fungerar redan :)

  3. Helena Larsdotter skriver:

    Det var inte lite grejer! Tar en del plats, men verkar väldigt bra! Tycker mej få mer och mer inblick i hur det kan vara att ha ett funltionshinder. Tack för att Du visar oss Caroline! Slås av hur nöjd användaren ser ut på bilderna! :-)

  4. Anneli skriver:

    Hej!
    Vad bra att du delar med dig så att andra kan få tips.
    Här kommer ett tips till dig.
    Vet inte om det fungerar för er, men det kan ju vara värt ett försök.
    N har också en Panthera när hon är hos kompisar. Men vi har kopplat till e-fixhjul med en joy-stick så att hon kan köra rullen själv med joysticken. Eller så ställer man om hjulen så att någon annan kan köra om det skulle behövas.
    Det var lite krångligt att få till det hela då det är två olika företag, men med lite (mycket) tjat gick det!
    // Anneli

  5. Millan, Trollhättan skriver:

    Oj, vad många olika hjälpmedel! Tack för att du visar och berättar! Det är superintessant, även för mig, att få se eran vardag så konkret!

    Nu har jag läst ikapp så mycket jag orkat, förresten! ;-) Och jag slås, som vanligt, av dina reseskildringar. Det är en fröjd att se och läsa dem, år efter år. Så tack även för dem!

    Hoppas husförsäljning etc klickar för er! Lycka till!

    Kram från Trollhättan

  6. Jessica skriver:

    Fint!!
    När började korsetten användas så många timmar dagligen?
    Della har sin inte alls så länge, endast när hon sitter i stolen och det fungerar ju inte så bra i nuläget. Stolen är ju det enda sådant hjälpmedel hon har i nuläget.
    Dessutom tror jag att hon är i behov av mer stöd runt bålen nu, hon har ju blivit lite längre liksom. Har funderat på en hårdare variant men gensvaret från OTA är att de ofta är obehagligt med hårda korsetter.
    Hur upplever M den?
    Här tjatas det om elrulle nu men arbetsterapeuten är lite seg och har sedan i våras fortfarande inte lyckats ta de mått hon vill ha. Frustration är väl lika bra att vänja sig vid…
    Det ser ut som att de två, din och min, är ganska lika och jag hoppas att vi också får till allt.

    • Caroline skriver:

      Jessica: Melvin fick sin hårda korsett när han var 10 månader ungefär och efter ett par dagar började han be om att få sätta på den det första han gjorde om morgonen. Han hade den sedan all vaken tid, och så är det också idag bortsett från att han ibland vill ta av den när han ser sin kvällsfilm.

    • jessma skriver:

      Om jag får lägga mig i hårdhetsdiskussionen så kan jag säga att jag hatade den hårda varianten när jag fick min första i fem-sex årsåldern. Vägrade ofta ha på den. Tillslut fick jag en halvhård variant, i 8-9 årsåldern, som jag vande mig ganska snabbt med. Denna fortsatte jag med tills min nuvarande ortopedtekniker gjorde en kupp mot mig för tre år sen (när jag var 29 år) och tillverkade en hård utan att säga det i förväg. Sa direkt att den får han ju göra om men han stod på sig och jag gav med mig för att testa. Och… jag älskade den från första stund. Den skaver mycket mindre och håller upp mig så mycket bättre att jag inte längre behöver specialsitsar.

      Så jag skulle nog vilja säga att det beror på. Får de till en hård korsett är de bekvämare…

  7. jessma skriver:

    Hehe… även som 32-åring har man en del av de grejerna.

    Har M testat Integramousen? Annars kan jag rek. Då slipper man röra armarna från tangentbordet. Svär över AF som är tröga och inte ens börjat utreda mitt behov av en sån på jobbet.

    • Caroline skriver:

      Jessma: jag undrar jag hur det skulle fungera – vad jag förstår styrs den med munnen. Han är liksom aldrig tyst. I och för sig skulle den kunna vara lösningen på just det :)

      • jessma skriver:

        Tja… jag har min i mungipan, och det funkar utmärkt att prata samtidigt. Så någon lösning på just det är det inte. ;-)

        Men på mycket annat.

        Nu bor ju vi lite långt ifrån, annars hade ju M gärna fått testa min…

  8. anna skriver:

    Wow, det var en del!
    Tack för att du delar med dig.

  9. Susanna skriver:

    Gud vilket bra inlägg!
    Jag undrar lite om ni har testat bolltäcke och isf vad som var bra och dåligt för just M med ett sådant?

  10. Love skriver:

    Blir glad när jag läser om Melvins ipad. Kan tycka att en ipad för det mesta är en frän men ganska onödig pryl men i det här fallet är det ju en fantastisk grej. :)

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>