Som svar på en fråga i detta inlägget om funktionshinder/handikapp/Melvin/muskler:
Eleonore undrar:
Blir Melvin ledsen och arg över sin sjukdom ibland? Hur förklarar du om han undrar varför han är sjuk och inte andra?
Den här frågan ska Melvin och jag båda svara på, tror jag. Först ut är jag.
Melvin har alltid haft sin muskelsjukdom, han har aldrig kunnat gå, aldrig kunnat sitta. För honom är det här, detta, rullstol och svaga muskler, väldigt… vanligt. Han har egentligen inte ställt så många frågor, de flesta funderingarna kom faktiskt under tiden Eldric var bara några sporer hög och låg i min mage. Skulle syskonet kunna gå? Skulle det vara bra eller dåligt om hon eller han inte kunde, om han kunde? Melvin kom till sist fram till att det skulle vara bäst om hans syskon kan gå, då kunde de också hjälpa honom att plocka upp pinnar, blommor och sniglar, svärd, legobitar och annat han tappar.
När Melvin gick på förskolan uttryckte han någon gång att han skulle vilja gå så att han kunde gå över sandlådan. Jag frågade om andra sidan, när du kommer till andra sidan av sandlådan då? Ja men då kan jag sätta mig i rullstolen igen, svarade han. Ibland hör jag honom uttala besvikelse över att inte kunna vara med, att inte vara delaktig, främst i skolan, men de sakerna går att lösa genom en engagerad personlig assistent som agerar utefter Melvins vilja. Jag har bett Melvin berätta om alla sådana situationer och vi övar på hur man kan tänka – jag genom andra. Så i veckan som gick berättade Melvin mycket nöjd, och stolt, hur han spelat både biljard och brännboll med vikarien. Vi tränar också på att själva vara, men också lära upp Melvins förmåga att vara, uppfinnare.
Melvin har aldrig egentligen undrat varför han och inte andra. Vi har pratat om att alla är olika, kan olika. Vissa kan inte tänka så bra, vissa kan inte prata så bra, vissa kan inte äta så bra, vissa kan inte sluta äta, vissa har tänder som ramlar ut, vissa saknar en arm, eller båda, vissa har hår som är lockigt, vissa har muskler som inte kan vara starka. Och vi har pratat om att vissa kan måla så fint, tänka så snabbt, räkna så bra, spela boll så pricksäkert, hoppa så högt, laga så god mat, prata franska så lätt, bära skåp så bra, rocka rockring så fint. Alla kan olika, är olika. Melvin är inte så bra på att gå, men han är en fena på att teckna, tala, tänka och minnas repliker och melodier på första hörningen. Jag kan gå men är rutten på saker som har med film att göra, kan bara känna igen Tom Cruise, nästan. Dessutom somnar jag i soffan mitt i.

Först vill jag bara säga att jag är väldigt förtjust i din blogg! Inte bara för dom här inläggen om Melvins muskler men just dom här har fått mig att klicka hit lite oftare, det är skönt för den oinvigde att få lite innanför-perspektiv. Man undrar ju ofta, men vågar inte fråga av rädsla för att det ska vara känsligt, jobbigt och/eller stötande. Jag har förstått att han sparar på kraften i musklerna för att prioritera det han vill ha ork till men jag undrar om han har ont av sjukdomen rent fysiskt? Och om det isf är ansträngning som skapar träningsvärk eller annan smärta?
Mimmi: Det var fint sagt, blir glad! Jag hade det lite som ambition när jag en gång började skriva om Melvin, att jag ville visa lite att det inte är allt det där som fördomarna menar på.
Tack för svaren!!
Jag tycker att du har lyckats förmedla till Melvin det viktigaste. Tror att fler barn behöver få den kunskapen.
Gillar din blogg och dina tankar.
Erika: Roligt att höra!