Jag kan se bland sökorden att många hamnar här genom sökord som Melvin, SMA, bostonkorsett, muskelsjukdom, elrullstol och spinal muskelatrofi.
Melvin, ståskal, tippstödet Buffalo och lillebror.
Har du några frågor, något du undrar över? Något om hur Melvin kan, om lösningar vi har, om vanor vi skaffat oss? Undrar du hur man inkluderar, tänker du att det är svårt att bemöta, hur hälsar man? Får man fråga, får barnen peka? Har du tankar om barn med funktionshinder, om handikapp, funktionsnedsättning, vad du än kallar det?
Fråga, så ska jag svara. Och jag har flera kloka läsare, vet jag, som kan ge sin syn.
Får barnen peka? Min unge brukar peka och undra ”vad har hänt med henne/honom?” och jag tycker det är så svårt att svara på ett utförligt sätt (för det krävs, hon är i en ålder då man måste gå till botten med allt) utan att lägga en massa värderingar i det man säger.
Jag letade förresten efter Aja Ahlstedts nummer idag och såg på kontaktsidan att ni är kollegor. Jag har jobbat som assistent på GIL i flera omgångar för hundra år sedan och tyckte att det var en bra arbetsgivare.
Jonna: Ja det är en fin kollega det, kul att du trivs på GIL!
Blir Melvin ledsen och arg över sin sjukdom ibland? Hur förklarar du om han undrar varför han är sjuk och inte andra?
Svårt!! Funktionshindrade är ju inte ”ett folk” ;-) som bekant – att fråga är okej för vissa, men inte för andra…
Att peka är dock ALDRIG okej. Aldrig.
Inte som andra: (Man behöver inte skriva e-postadress hos mig) Så klart tycker folk olika, jag ska bara ge mitt svar och jag har inte själv funktionshinder utan bara lever nära det. Jag hoppas att fler läsare ska ge sina bilder. Jag tänker på i alla fall två tre särskilt visa.
Jag hade inte en minsta tvekan om att du ser individen, Caroline! :-) Det var mer en antydan till den allmänna bilden av att alla funktionhindade är stöpta i samma form… ;-)
Men hur kan du tycka det är okej att peka??
Att _fråga_ är ju en sak, men att peka?
Du är ofta så himla klok :-) så det förvånar mig att du tycker att det är okej.
Inte som andra: Det där om peka har jag en annan inställning till. Men det har fått ett eget inlägg – tänk gärna högt där Inte som andra!
Fast inlägget det handlar ju egentligen inte om att peka, utan om att fråga. ;-)
Inte som andra: Det handlar tillräckligt om peka för mig, jag tycker det är harmlöst med barn som pekar för att de undrar. Det är en fråga om att markera håll för den som inte kan väster, öster, för den som inte kan förklara den personen som står där borta bredvid lyktstolpen och som har en grön jacka med fjärilar på sig, som jag själv kanske skulle ha sagt. Hellre ett pekande finger och en ärlig fråga som är öppen att omvändas/förklaras, än ett ‘schhh’ – inte peka, inte titta, vänd dig inte om nu, men….
Pingback: Titta mamma, han ser konstig ut. | Min bakel punkt se
Min son pekar inte så ofta, men har en tendens att prata väldigt högt. Så att personen hör vad han säger. Vilket gör att jag alltid måste ha huvudet på skaft och snabbt komma på svar som är PK och ge honom dem lika högt så att personen det pratas om hör mitt svar också. Svårt! Och kanske löjligt?
Min erfarenhet som assistent är att det absolut värsta man kan göra mot en s.k. brukare är att snuva denne på sin rätt att vara en egen person. D.v.s. inte titta på brukaren utan på mig som assistent istället. Inte prata med brukaren utan vända sig till mig och ställa frågor. Det har alla brukare jag jobbat hos AVSKYTT. Även om jag har varit tvungen att svara, min ena brukare kunde inte prata, så förstod ju brukaren allt. Han var helt klar i huvudet och jag svarade det han svarade. Han kunde blinka för JA, andra förstod inte men jag kunde tolka honom. Och svara. Men att inte ens få chansen att blinka sitt Ja, fick honom att känna sig liten och tillintetgjord. Och det har varit samma även för brukare som själva kunnat prata.
(Och nu pratar jag om att alla från folk på assistentbolaget till avlägsen familj, från läkare och folk inom sjukvården till folk på gatan. I princip alla vänder sig bort och pratar med oss assistenter istället..)
Susanna: Jo visst är det så, många vänder sig till mig. Många barn gör det, många vuxna gör det. Ibland svarar jag, men jag försöker göra det med någon slags förstånd, mer på frågor som inte rör Melvin direkt utan så som existentiella frågor.
Det kanske är mer naturligt när det är ett barn. Folk frågar ju mig saker om A också, fast A är med. Jag hoppas att M slipper det när han blir äldre på samma sätt som jag utgår ifrån att A kommer att slippa det..
jag försöker alltid vända mig till personen det berör istället för assistenten, men märker att jag ibland – särskilt när det är en person som det framgår tydligt att han eller hon inte kommer att kunna svara själv – tenderar att flytta blicken fram och tillbaka mellan honom/henne och assistenten. Är det ok eller ska jag helt enkelt lära mig av med flackandet och hålla mig till brukaren?
Hm? jag har nog egentligen svaret klart för mig.
Ja! Jag ska sluta ”flacka” med blicken.
Jag skrev en jättelång kommentar, men jag vet inte riktigt vart den tog vägen? Försökte posta den igen men då stod det att jag spammade, att jag redan hade postat den kommentaren. Weird!
Susanna: Konstigt, jag kan inte se den någonstans här bland icke godkända kommenterar eller så heller.
Susanna: Nu så!
Ja, där var den nu! :-)
Vilket bra initiativ, det kom ju massa frågor från nyfikna läsare! Jag har för tillfället inte så mycket att blogga om. Kan jag låna din idé och fråga mina läsare om de har SMA-frågor?
Kram!
Emma: Så klart!