Glad påsk.

Glad påsk, allesammans.
20140411-20140411 påskkort-62

Som jag säkert berättat många gånger förr, så kommer jag alltid att tänka på ett reportage jag läste i en brittisk tidning för nu många år sedan. Det var påskdagen och på redaktionen hade man gjort en artikel om påsken. Man hade bland annat ställt en fråga till några barn. ”What is easter all about?”.

”On easter sunday we celebrate chocolate.” 20140411-20140411 påskkort-333 20140411-20140411 påskkort-422 20140411-20140411 påskkort-266 20140411-20140411 påskkort-245 20140411-20140411 påskkort-92 20140411-20140411 påskkort-176

Äntligen ett besked.

Jag har tömt ut mig åtskilliga gånger vid det här laget, för att söka och få den assistans som jag bedömer att Melvin behöver. Han är en mycket svag pojke som i väldigt liten omfattning kan göra saker själv. Men när man söker om personlig assistans så räcker det liksom inte att beskriva hans övergripande behov: Han behöver hjälp med allt, hela tiden.

Istället styckas livet i minuter och sekunder. Jag har lagt så sjukt mycket tid på att räkna. Jag har uppskattat hur länge han duschar i veckan, hur ofta han hostar, hur lång tid det tar, och lägga till tid för att peta öronen och handräcka lördagsgodiset, för att flytta fram benet. Igen. Hur ofta kliar han sig på näsan, hur lång tid tar det att ta på ytterkläderna när det är 20 grader varmt, när det är 20 grader kallt, hur många gånger i veckan, i genomsnitt, går han ut då? Bara prova att besvara frågorna ovan avseende dig själv. Det är svårt.

Tidigare i år vaknade jag en dag och ville bara gråta. Hjärtat slog i min kropp på ett sätt som kändes för snabbt och för löst samtidigt. Jag, sämst på saken, lyckades få ur mig ett litet hjälp och min kollega ordnade för mig en liten knuff över tröskeln. Jag fick iväg ansökan. Jag ordnade med nya läkarintyg och beskrev så tydligt jag kunde vad jag önskade att de skulle intyga. De vet ju egentligen inte så mycket om hur vardagen ser ut.

En utredning kan ta 6-12 månader utan att det är något uppseendeväckande. Men redan efter någon vecka hörde en handläggare av sig. Mirakulöst. Några veckor efter att själva utredningen gjorts och läkarintygen skickats till inläsningscentralen så fick jag hem kommuniceringen. Försäkringskassan lät meddela att man hade för avsikt att avslå min önskan om mer personlig assistans och jag gavs ett par veckor att inkomma med mina åsikter i frågan.

Vid det här laget hade jag slutat gråta och hjärtat slog mer bestämt. Jag skrev ihop mina åsikter, många A4 långt, beskrev hur jag ansåg att de var på väg att fatta fel beslut. Och sen, sen har det varit ett tomrum av väntan. Idag kom jag att ringa till handläggaren för att fråga hur mitt ärende låg till. Låt mig se här… jo man tog beslut i Melvins ärende för 40 minuter sedan! Sen läste hon högt. Jag vågade inte lyssna, kunde inte andas. Men så. Ett bifall!

Jag har känt mig så stressad, inser jag nu. Nu känner jag mig nu lättad på ett vis som gör mig liksom matt och håglös. Jag tänker att vi kanske aldrig igen behöver gå igenom det här, som nu, igen. Att det liksom är bekräftat nu, att hans behov är stora och att det inte finns några andra alternativ.

Ett utsnitt ur min kommunicering, — =utelämnad text

Rättsligt ställningstagande Dnr 042709-2013, jag citerar:

”Om man ser till bedömningen av ett barns hjälpbehov under natten kan det bli aktuellt att förutom tid för aktiva insatser bevilja tid för tillsyn av övervakande karaktär som ett grundläggande behov —”

Enligt det läkarintyg som specialistläkare Läkare1 har skrivit så är det frågan om att omhändertagandet av Melvin kräver övervakning nattetid, vilket av allt att döma skulle innebära att tillsyn ska beviljas, inte väntetid.
Jag citerar ur läkarintyget:
”Således kräver omhändertagandet av Melvin övervakning nattetid —”.

Jag läser vidare i samma dokument som ovan nämnt, och citerar:
”Hur bedömningen av väntetid och föräldraansvar nattetid ska gå till kan beskrivas genom följande situationer;

C. Föräldern behöver vara i barnets närhet (genom att se barnet eller i vart fall befinna sig på hörbart avstånd) nattetid eftersom barnet inte kan påkalla uppmärksamhet själv och vara beredd att ingripa vid behov för att förhindra att skadliga situationer kan uppstå.”

Det råder ingen tvekan om att de förutsättningar jag beskriver ligger C närmst; man behöver befinna sig nära Melvin för att höra honom, han kan inte påkalla uppmärksamhet själv, man måste vara beredd på att ingripa för att förhindra att skadliga situationer kan uppstå!

Jag kan också läsa i Vägledning 2003:6 version 11, sidan 103 följande:
”Personlig assistans för aktiv tillsyn av övervakande karaktär kan också beviljas på grund av medicinsk problematik. — Det kan röra sig om — där brister i tillsyn kan medföra risker för personens hälsa.”

Att föreligger risker för Melvin styrks i Läkare2s läkarintyg. Jag citerar:
—”

Som funktionsförälder så måste man orka och kunna behärska många andras yrken. Som sjukgymnast, arbetsterapeut, hjälpmedelskonsulent, förkylningsdoktor samt dietist.
Och jurist. Tyvärr är man oftast helt ensam om att kämpa för.

Även då detta var en lättnad, så återstår fortfarande ärendet jag driver om personlig assistans i skolan. Rektorn är… undvikande. Och mot. Men det här idag är i alla fall ett steg på vägen. Av erfarenhet vet jag att tomrummet efter en intensiv tid är aldrig långt, det kommer något nytt stort, även om jag just nu inte har fantasi nog att se vad det är som ligger på tur.

En skatt i skogen.

Igår hittade vi ett hemligt ställe, alldeles nära hemma visade det sig att vi har bästa barnskogen. Mängder av kottar och omkullfallna träd och små slänter att rumphasa ned för. Vi hängde där en stund men vinden var kall. Den blå himmelen som våren stolt visar upp om eftermiddagarna inger falska förhoppningar, men det var fortfarande vintermössaläge, för mig. Så idag tog jag vinterjackan till jobbet, som kompensation för gårdagens frysande. 20140413-en stund i skogen-51

Söt som socker, den där trinda brorsan, va.

20140413-en stund i skogen-88 20140413-en stund i skogen-8 20140413-en stund i skogen-45 20140413-en stund i skogen-10 20140413-en stund i skogen-36

Det här blev bilden till veckans Buller och skratt (Buller och skratt är ett bloggsamarbete mellan elva bloggare och fotografer som delar med sig av foton ur sin vardag med sina barn en gång i veckan under hela 2014. Varje måndagskväll postas ett inlägg.)20140413-en stund i skogen-5 20140413-en stund i skogen-13

Han går nu!

20140413-en stund i skogen-114

Eldric, min skatt, har fotat med systemkameran för första gången. Så här var bilden på mig och Odd komponerad – den är inte beskuren ens en gnutta! Ett riktigt guld-barn med gyllene snittet och skärpan på rätt ställe och allt.

20140413-en stund i skogen-61

Och den här filuren, fyller ett år på söndag!

Trettiofem komma fem.

När jag fyllde 30 år så fick jag ett kuvert av mina bröder där de skrev att de skulle bjuda mig på restaurang och att de skulle återkomma med datum. Det gjorde de.

Så igår, trettiofem komma fem år gammal, så åt jag ute med mina bröder, båda! Det var 13 år sedan vi umgicks så här, bara vi. Det känns alltid lite dumt, eftersom det är himla fint att se dem så, men jag antar att annat kommer emellan, för oss alla tre.

Så olika vi än är, så kan jag inte låta bli att tycka väldigt mycket om dem. Jag hade en bra kväll.

Ett decennium senare.

20140329-namnlöst-18

I helgen fyllde den här grabben år. Min förstfödda. Alltså, jag har ett barn som är 10 år…
Hur är det möjligt?! Jag som är så ung!

Exalterad ville han lägga sig extra tidigt på fredagskvällen, för att skynda på ankomsten av den tjugonionde mars. När dagen kom sjöng vi för honom och han fick paket i sängen. Skylander Swapforce till PS3 från oss stora, Hex bugs och nya spelbara figurer till TV-spelet av de små. Efter lunch hade han kalas. På altanen virvlade några barn fram. Såpbubblor sprack mot den azurblå himmelen och glada leenden bländade liksom solen. En fin dag att fylla år på!

Melvin hade önskat chokladkaka, varm chokladsås och apelsinglass. Jag hade fixat med lekar lika för alla och sen spelade de UNO någon timma, fnittrade lika länge. När de gått ägnade sig Melvin resten av helgen åt spelet och Skylanderfigurerna som han fått i present av sina vänner. Nöjd.

Odd in da house.

Vårt kök går knappast till historien som det vackraste av dem alla. Överskåpen hänger som en hängmatta över diskbänken. Det saknas en dörr till kastrullskåpet och flera av knopparna till lådor. Flera dörrar har slutat att gänga och fallit av. Många av skåpen går inte längre att stänga, det där magnetiska funkar inte längre. De står lite irriterande småöppna. Diskbänken i trä är seriöst skadat av vatten.

20140327- Vardag-6

Men det funkar. Spisen blir varm, kylskåpet blir kallt.

20140327- Vardag-24

Odd är ostoppbar i köket. Han älskar att plocka i lådor, tömma skåp. Han tar ut kastruller och letar upp matchande lock. Han rensar ut alla besticken ur lådan, lägger dem någon annanstans. Han surfar på skärbrädorna. Han samlar hålslevar och slickepottar och står med en fot i varje matlåda. Han slickar på slevar och slamrar med tårtspadar, rullar kavlar och går omkring med en pepparkaksform i munnen. Jag återställer köket otaliga gånger per dag. Jag vet inte om 15 räcker.

20140327- Vardag-28 20140327- Vardag-39

Odd gillar hushållsarbete. När han var minsta sortens bebis sov han som bäst om jag bar honom i bärselen och samtidigt våttorkade golvet och hängde tvätt eller skrubbade badrumsgolvet. Nu travar han nöjt runt efter dammsugaren och kommer som susande när han hör diskmaskinsluckan öppnas.

20140327- Vardag-44