Spontanspara.

Förr ägnade jag mig på lördagsförmiddagar åt att betala av på mitt studielån. Det gick till som så att jag loggade in strax efter frukost och granskade mina medel för att därefter göra en bedömning av hur mycket jag kunde avvara som avbetalning. Ibland förde jag bara över 250 kronor till CSN, någon gång blev det 4500 kronor. Några dagar senare gick jag in på CSN:s hemsida och kollade hur skulden justerats. Bara tillfredsställelse! Men, så hände det en dag, och det var både med glädje och med en gnuttas vemod:
Skulden var avbetald och min lördagsunderhållning upphörde.

Jag har bolån, men de är inte alls lika roliga att betala av, för man kan inte göra avbetalning själv utan måste kontakta ett bankkontor, och sånt göres inte på lördagsmornar. Jag visste inte hur jag skulle hantera alla dessa lördagar utan mening.

swedbank

Men för inte så länge sedan så införde min bank Spontanspara, en käck liten tjänst i deras app som gör att man med bara ett knapptryck kan spara pengar omgående från sitt lönekonto till sitt sparkonto. Nu kan tillfredsställelsen att spara inte bara upplevas på lördagar utan detta har blivit lika mycket ”det lilla extra” i vardagen som den där chokladbiten jag får av mig själv varje kväll.

Systemet jag infört åt mig själv är att varje gång som jag köper något onödigt så måste jag spara 10 % av köpeskillingen men minst 60 kronor. Det mesta faller ju inom kategorin onödigt så därför får jag anledning att spara flera gånger i veckan. Ett par nya skor för 1000 kronor, som är fina, praktiska och snygga, är trots allt onödiga eftersom jag har andra skor hemma. 100 kronor spontanspar! En Fransk Nougat efter lunchen är inte heller den nödvändig även om det lätt kan kännas så. Den kostar 10 kronor men kommer alltså numer med en överföring till sparkontot om 60 kronor. Dessutom tillåter jag mig själv att spontanspara när helst andan faller på.

Och ja, jag är kanske lite störd.

Gilla läget.

Det är så himla mycket att älta med det här med assistans. Men jag vet inte var jag ska samla min process om inte här.

Augusti var den första månaden som jag såg till att boka ut helt till assistenter. Inte ett endaste pass till mig! Det kändes nytt och fritt.

Nu befinner vi oss i slutet av månaden och assistenten som började klockan 13 har nu ett par timmar senare redan meddelat att han kommer att gå av sitt pass så snart Melvin kommit hem från Fritidsklubben. Han mår inte bra. En snabb titt på schemat: Han har fler pass i helgen och jag förstår att det mest sannolika är att han kommer vara sjuk också då. En annan lucka utgörs av ett övergivet pass, en assistent (eller faktiskt två) sa nämligen upp sig i veckan och är nu okontaktbar, vilket jag tolkar som att hen inte har för avsikt att dyka upp här på lördag.

Jag kommer sluta på över 100 arbetade timmar. Fem vakna nätter fler än jag önskat. Jag har så svårt att hantera min besvikelse. Jag tycker inte om att vara personlig assistent åt Melvin längre, för jag är otillräcklig som sådan. När Melvin har en assistent här, så har den personen inga andra åtaganden än att hjälpa Melvin. Jag fortsätter att ha tre barn, hem, hus, jobb… Ingen får vad de vill och behöver. Varken Melvin eller jag, eller någon av de små.

Vi befann oss redan mitt i en rekryteringsprocess när assistenterna sa upp sig. Det var ju bara tur. Men det dröjer ändå ett slag tills vi har folk som jobbar här, som jag vet att alla gillar, som hittar sin roll och som kan hjälpa Melvin, som jag kan lämna över till.

Ibland vill jag bara gå och lägga mig och dra täcket över huvudet.
Tyvärr löser det precis ingenting.

Dumma dej.

Vi bor i en stad med ett stort nöjesfält och vi är en familj med tre barn. Ändå går vi nästan aldrig dit. Men i helgen var vi där hela familjen och barnen fick åka upp ett häfte! Min brorsson var också med och han hade händerna högt i bergochdalbanan, visade var man äter hemligt pommes frites och briljerade i hur Milkshake-spelet ska spelas. Mina minsta gick därifrån med stora leenden och fyra små Minions och en enorm.

”Tack så mycket Dumma dej”, sa Eldric lyckligt till sin favoritkusin när vi lämnad Liseberg.

20140825 Liseberg-103 20140825 Liseberg-2 20140825 Liseberg-19 20140825 Liseberg-41 20140825 Liseberg-48 20140825 Liseberg-90 20140825 Liseberg-102

Snabbare än kvick.

Jag är förskräckligt snabb. Då menar jag inte att jag lubbar fort, för med de orden skulle nog inte någon endaste få för sig att beskriva mig. Men jag jag kan göra ett dagsverke på ett par timmar, köra en barnvagn med ena handen, en rullstol med andra hem från skolan, utfodra tre barn, rensa avloppet, laga middagen, sortera förrådet, handla mat på webben och ringa några brådskande telefonsamtal, samtidigt. Eller som igår mellan 13 och 14: affischera på stan, svara på mail, instagramma, hämta ett paket på posten, felanmäla elrullstolen med punktering, ringa arbetsterapeuten och köra bil samt hämta två. Nästan samtidigt.

201408 E och O-38

En bild på ett litet barn i en stor regnjacka, ingetdera har med texten att göra.

Så igår efter det, när två personliga assistenter av de fem flitigaste sa upp sig på samma dag, så var jag inte sen med att boka om schemat, flytta runt pass, fixa tre intervjuer, ordna en löneförhöjning och skriva två trevliga tack-för-den-här-tiden-brev, meddela alla i rekryteringsprocessen som går bort att de går bort och göra en helstekt fläskytterfilé med bönsallad, vika två maskiner tvätt, tömma diskmaskinen, dammsuga golvet och bygga en stor rymdraket i Duplo på samma eftermiddag.

Men sen blir det kanske som nu. Att jag de senaste 40 minutrarna inte fått ihop mer än ett halvdant inlägg och gjort av med en av de två bitarna Fransk Nougat som samsas i samma förpackning.

Lördagslunch.

 

Som många gånger förr, så gjorde vi matsäck av lunchen i lördags. Vi tog bussen till en strand i närheten och där åt vi vår stompa med grillad kyckling på och spillde ut smoothie på de rostfärgade hällarna och kände vinden blåsa i håret. De minsta badade och vi andra tittade på när vågorna rullade in.

Igår började skolan för Melvin. Fjärde klass. Det känns faktiskt väldigt konstigt, att jag som ju är nästan barn själv har en unge på mellanstadiet… Jag minns själv känslan av fyran. Vår klass delades och blev tre, vi fick nya klasskamrater från andra skolor. Precis så är det för Melvin nu. Jag är nervös å hans vägnar nu. Han själv är bara nyfiket intresserad. Precis som han är ovetandes var jag det då. Men bara tre år senare blev nya klasskamrater min kanske största utmaning dittills. Sedan dess är jag alltid lite skraj för många nya samtidigt.

Då i fyran så fick vi vår första geografibok. Världen runt tror jag den hette. Jag gjorde klart den första veckan. Eller i alla fall nästan. Jag kunde inte motstå att resa jorden runt och lära mig allt om små djur. Och vår nya fröken var fascinerande. Hon hade pondus istället för en mjuk stämma och en lurvig hund, som den enda fröken jag dittills känt hade. Konstigt.20140816 Näset-127 20140816 Näset-42 20140816 Näset-54 20140816 Näset-87
20140816 Näset-107

Dysterkvist.

Regnet öser ner. Det är mitt på dagen men skumt här inne. Trots att vi befinner oss bara en vecka efter världens längsta sammanhängande period av kanonsommar så känns det instängt tycker jag. Jag känner mig som om jag balanserar mellan ”allt är här” och ”var är jag” och att jag behöver att solen smeker mig på kinden genom det här. 

Jag försöker hitta substitut. Jag har gjort te. Det är varmt och lent. Jag har köpt en påse Dumle. Det kan väl knappast göra saker värre. Jag har satt på Miss Li, som hjälpte mig när jag vadade i ett av livets diken. Det hjälper inte alls. Jag vet inte om det är hon eller jag. Så nu har jag bytt till Solstafir. Och höjt volymen.

När jag ser mig omkring så är allt stökigt. Det är ju också så himla nedslående. Jag måste städa. Fast egentligen måste jag jobba, för  jag försöker tränga in en halvtidstjänsts arbete medan Odd sover. Det är bara en tillfällig lösning, hans inskolning på förskola har påbörjats. Första dagen idag. Han hade det fint, det var väl bara sagostunden som han inte förstod sig på.

20140816 Näset-5

Världens största extremsport.

Mitt jobb. Det blir väl inte så mycket sagt om det. Men nu tänkte jag att via jobbet presentera världens största extremsport:

Cerebral Parkour.
20140814 Normaldemokraterna-18

20140813 Normaldemokraterna-37

Enligt Wikipedia är Parkour en träningsmetod där utövaren behandlar gaturummet som en hinderbana och utnyttjar en rad olika tekniker för att forcera hinder i omgivningen. Den innehåller även övningar för att testa fysisk och mental styrka. En beskrivning som lika gärna skulle kunna appliceras på vardagen för dem som lever med ett funktionshinder.

I sommar har vi låtit folk prova på ”CP-Parkour”. Världens största extremsport med över en miljon mer eller mindre ofrivilliga utövare bara i Sverige.

20140813 Normaldemokraterna-64

Ett femtiotal meter i rullstol över kullersten är ingen picknick. Att ta sig fram i Göteborg är att jämföra med ett riktigt tufft gympapass. Frustande, frustrerade, kan vi se på hur man i den här stan rustar upp gator och torg och ändå envisas med att lägga dit kullersten. Melvin klarar i princip inte att köra mer än någon meter på stenen. Utöver den så är också bland annat butikers och krögares oförståelse och omedvetenhet ett problem. ”Jo men visst är här tillgängligt – vi har bara ett litet steg in!” eller ”Vi hjälper alla in, det går så bra så!” är lika förutsägbart som regn på midsommarafton.

20140814 Normaldemokraterna-34

Så den här veckan, med jobbet, så har jag låtit åtskilliga känna hur det känns när man blir lyft i rullstol. Ingen har gillat det – otryggt, obehagligt, jag är rädd att du ska tappa mig! Jag har visat dem hur en trottoarkant känns som om Mount Everest reser sig ur gatan framför dem. Ett hinder för stort för de flesta.

När den som testat glömt av att vi stått där för att visa dem hur verkligheten ser ut, och de bara tänker att de är ute och lattjar i stol på en liten hinderbana, så har jag viskat små berättelser i örat för att få våra dem att känna hur det skulle kännas stressande, omöjligt, frustrerande, att helskinnad, i tid, med sinnet i behåll, i rullstol, ta sig från till exempel spårvagnshållplatsen till anställningsintervjun eller från krogen till ragget så som Göteborg ser ut idag.

CP-Parkour må vara förpackat som ett lekfullt event, men för de som tvingas utstå CP-parkourens utmaningar var dag så är det fan ingen lek.

20140814 Normaldemokraterna-48

Vad är det som räknas?

Jag tycker att det är synd att man som förälder till ett barn med normbrytande funktion ska behöva ha så himla mycket kontakt med sjukhus och vård. De sitter inne på kunskap, javisst, men dessutom har de förlegade idéer och uppfattningar, som de med den inneboende trovärdighet som deras profession traditionellt bär, förmedlar på ett sätt som om det vore sanningen och den enda vägen.

Jag har varit med om många sjukhusrum, läkare, hjälpmedelskonsulter, habiliteringar, vårdmottagningar, väntrum och specialister vid det här laget. Mitt barn har ju trots allt en medfödd muskelsjukdom och den har vi haft som en del av familjen i tio år redan. Jag sammanfattar från nu allt det där med ”vården”, för enkelhetens skull.

Jag har på egen hand och i samtal med andra med motsvarande livssituation hunnit att formulera min egen uppfattning om vilken framtid Melvin går till mötes och den skiljer sig tyvärr ofta från den väg som vården presenterar. Jag tänker att det stöd som finns ska få Melvin att i sina och andras ögon vara en muskelsvag men stark helt igenom egen person. En som skiljer ut sig – inte genom att han tar sig fram i rullstol – utan kanske för att han är så himla hyvens, så skicklig på datorspel, har så torr humor, för sina färdigheter med blyerspenna eller vad det nu kan vara som är hans ess och jokrar.

Men vården vill att han ska vara normal som i att benen är raka och att tårna pekar rakt fram. Det är inte helt okej med honom, enligt dem, om vi bestämmer oss för att vi ser hur han har det istället för att se till att han (och kanske jag) passar i deras mallar.

Personlig assistans har Melvin för att han behöver hjälp med rent fysiska saker för att kunna genomföra mästerverk, men också för att kunna göra misstag. Men idag, när vi besökte läkaren, så ville hen också ha den personliga assistenten till att kontrollera hur mycket Melvin dricker på en dag. ”Så att han får i sig tillräckligt”. Jag meddelade hur otänkbart det var att jag skulle skicka assistenterna på kontrollerande uppdrag. Att Melvin måste dricka för att hålla magen i schack, det vet han själv om, men det är också något jag tar upp med honom, i egenskap av förälder, genom att fråga honom om han har, säga till honom när han borde och skälla på honom när han slarvar. Jag tänker under inga omständigheter förse assistenterna med arbetsuppgifter som för Melvin innebär att de har en rapporterande funktion gentemot mig. Jag vill inte att de en dag ska tjalla till mig, så att Melvin i nästa situation väljs bort av vänner för att hans assistent inte kan hålla klaffen, eller har fått i uppdrag att säga till om…

Läkaren hade invändningar och sa väl i princip att jag var oansvarig. Det var ju för hans hälsas skull – det var viktigt! Om jag inte hade haft alla år bakom mig, och min idé klar för mig, så hade jag kanske trott att hon hade rätt. Att det är det viktigaste, för Melvin. Men jag är på den klara uppfattningen om att Melvin inte kommer tacka mig i slutet för att jag såg till att han i hela livet hade perfekt avföring, utan för att han fick alla möjligheter och rättigheter.

Kvitter.

Det är jävligt svårt att skriva något om sig själv, om mig, nu. Jag fastnar i allt jag skulle kunna säga och blir mustyst istället. Jag har tänkt så himla mycket det senaste. Eller nej, det stämmer inte alls. Jag har försökt tänka. Men inte kommit någon vart alls.

Om det är någon som vill kickstarta igång mig, så skriv gärna en kommentar om vad ni vill veta, vad jag ska skriva om. Så ska jag -.
Lite tvång kan väl få allt att släppa?

Pauspostar så länge en bild på min fyraåriga unge till cykel:

v32 Caroline

 

Blommor och bin.

Mina föräldrar har en stor trädgård. Där växer det intensivt och blommor sträcker sig stolt mot den blåa sommarhimmelen. Där finns alltid mycket som blommar. Insekter surrar, fjärilar dansar. Det prasslar, kluckar, spelar och sjunger. Vatten porlar, doften från rosor vaggar fram i vinden.

20130729 I Örvik m barnen-96

20130729 I Örvik m barnen-190

20130729 I Örvik m barnen-156

Mapas trädgård är som ett litet nöjesfält. Den har små vindlande gångar och det går liksom inte att få en överblick över alltihop. Man kan gå ett varv runt bland gångarna och varje gång hitta något osett.

namnlöst-2

20130729 I Örvik m barnen-4

20130729 I Örvik m barnen-200

namnlöst-3 20130729 I Örvik m barnen-103 namnlöst-4

Mina föräldrars trädgård är tillgänglig. Det är lätt att tänka att en ramp eller gång skulle upplevas vara en handikappanpassning, men så är det inte. Faktum är att alla gångarna runt husen, mellan husen, till paviljongen, över dammen, till garaget… det gör att trädgården blir tillgänglig, för alla. Allt det där träet gör att man kan strosa där i bara nyvakna tår utan att det blir lerigt. Och. Man kan köra där med rullstol och med en tioårings fantasi och upplevelselusta inte riktigt veta vad man kommer att se bakom nästa hörn.
20130729 I Örvik m barnen-86 20130729 I Örvik m barnen-205 20130729 I Örvik m barnen-169 20130729 I Örvik m barnen-176

Bilderna. De gör inte riktigt trädgården rättvisa. Några av bilderna är från mobilen eftersom jag bara hade med mig ett objektiv på vår resa och det rymmer inte riktigt allt det grönskande. Gångarna som syns på bilderna är bara en bråkdel. Det är trädäck runt hela föräldrahuset och en sittplats utanför köket och en där solen värmer som tidigast på våren, det går en gång bort till garaget, en ner till gräsmattan, en bort till paviljongen och en över ån till dammen via trädgårdslandet. Det finns två uteplatser och gångar runt hela sommarstugan och därifrån kan man ta sig till dammen, gå runt den, över den, gå till garaget och svänga bort till paviljongen. Och så om igen och andra hållet.

20130729 I Örvik m barnen-197  20130729 I Örvik m barnen-201