Hipp hurra.

Även när det är höst, nybliven vintertid och blöttrått, så behöver barnen rasta sig. Annars förgör de allt vad tålamod och gott humör här finns, hos mig. Efter 90 minuter hopp och sprall är det gott att gå hem till mackor med ost och chokladdricka.

Idag får du en liten film av mig. Det är dagens skogsstund. Man kan konstatera att det finns någon lillebror som gärna vill vara som sin storebror i det här huset!

I fredags hade jag lite drop in och after work här hemma för att fira min födelsedag. Många fina vänner kom hit och de åt mat och drack vin i mitt vardagsrum. Min födelsedag, som var förra lördagen, blev ju inte riktigt som vi hade tänkt. Vi hade nämligen en resa till Köpenhamn inbokad, bara A och jag. Vi skulle väl gå där och hålla varandra i handen på något konstmuseum och äta gott och dyrt på kvällen på en restaurang utan att behöva bry oss om ifall andra gäster var på väg att vända sin tallrik upp och ner eller dra i duken. Sen skulle vi sova i fluffiga vita sängkläder i bred säng och äta en stor frukost innan vi tog tåget hem. Mina föräldrar skulle premiärpassa barnen under tiden. Men på natten till lördagen så fick Odd feber och han klagade sig igenom mörkret. Någon gång runt sex på morgonen var det tydligt att vi skulle bli hemma Jag loggade in på SJ:s hemsida med en het barnhand mot min hals, liggandes blick stilla i sängen avbokade jag biljetterna. Jag fick visserligen en fin dag här hemma, vi kollade på golv och åt tårta, på kvällen spelade vi Shadows of Mordor. Men ändå.

20141026 E och O i skogen-3 20141026 E och O i skogen-16 20141026 E och O i skogen-24 20141026 E och O i skogen-32 20141026 E och O i skogen-38 20141026 E och O i skogen-52 20141026 E och O i skogen-74 20141026 E och O i skogen-78 20141026 E och O i skogen-86

Rekordlång replik om föräldraansvar.

Jag skriver inte så mycket här. Jag vet inte vad det är som har hänt, eller inte hänt. Jag är kanske lite trött igen. När det är dag kan jag längta efter att det ska bli kväll så att jag kan göra alla de där sakerna som jag tänkt på på dagen, men som barn sätter p för. Men så kommer kvällen och då är alla tankar slut och jag sätter mig i soffan och så sitter jag där framför ett TV-program jag inte ser.

Till mitt senaste inlägg så fick jag en kommentar:
”Jag förstår din tanke och frustration över situationen. Samtidigt kan jag inte riktigt undgå att tänka reflektera över att vi bor i ett fantastiskt land som ändå ger rättigheter till en hel massa väldigt bra saker när vi behöver hjälp av till exempel sjukvården på olika sätt, till ingen, eller väldigt låg kostnad för den enskilde individen. Detta är sådant som vi kanske ibland tar för givet att staten ska hjälpa till med, men det är verkligen ingen självklarhet.

5 timmar i veckan – jag tror inte att så många skulle haft råd att betala ”ens” det om man behövt ta pengarna ur egen ficka. Ibland har jag svårt att förstå hur vi kan få ihop matematiken med ett vårt välfärdssystem och jag tycker att det är fint att man kan få stöd när det behövs.

Ska man vara krass kan man dra parallellen av din tolkning av ”Föräldraansvar” till att jag skulle ha rätt till stöd/assistans under tiden som ett av mina barn är till exempel kräksjukt så att jag kan fullfölja mitt ”föräldraansvar” gentemot mina andra barn under tiden…? Eller så har jag missupfattat ditt resonemang?”

Det är en vänlig kommentar. Jag förstår det. Jag bestämde mig för att svara på den för att ge min syn, eller en alternativ syn. Även om jag skrivit om funktion i den här bloggen så tror jag inte att det är så himla enkelt att förstå. Jag är inte säker på att jag förstår kommentarens alla perspektiv, men jag försöker mig på och det kommer förmodligen bli evighetslångt:

Visst – visst är jag tacksam för att det finns stöd att få. Men samtidigt så ser jag att vi har bestämt oss för i det här landet att alla människor har lika värde genom att bland annat ratificera internationella konventioner. Konsekvensen är att vi också har ett ansvar för att möjliggöra för våra samhällsmedborgare att leva liv utifrån dessa.

Poängen som jag avsåg att göra i mitt förra inlägg var att Försäkringskassan tilldelar mig plikter i som de kallar för föräldraansvaret, men just under den tid som de tycker att jag ska ta mitt föräldraansvar som mest  är då jag har möjlighet att göra det som minst, eftersom all den tiden i princip går ut på att hantera Melvins kropp och att min omsorg om hans syskon blir minst sagt bristfällig under den tiden. Att likna det med en maginfluensa, som inträffar kanske en gång om året till en gång var tredje år, känns lite avlägsen när vår situation upprepar sig varje vecka, varje år, men nu lyckligtvis inte mer än fem timmar i veckan. Jag fullkomligt avskyr att hjälpa Melvin med det som är direkt assistansrelaterat. Jag är dålig på det och jag begränsar Melvin och situationen med en omfattande diagnos i familjen begränsar just under mitt föräldraansvar oss allihopa, alla fem.

Föreställ dig att du under fem minuter inte kunde göra något för egen maskin mer än att tala. Föreställ dig att du ska fortsätta med det du nu håller på med men att du  måste formulera hur och vad och vart med ord. Lägg det ena benet över det andra. Lägg håret bakom örat. Ta upp telefonen och se vems SMS det var som kom. Svara på det. Lägg ner telefonen. Växla benen, det andra över det ena. Flytta armbågen lite närmre kroppen, klia dig på kinden, lyft på ena skinkan som stelnat till, ta en klunk frukostte, ta fram en penna, nej den andra, öppna lådan, leta upp kollegieblocket, va fasen – var det inte i denna lådan, leta i nästa, hitta, bläddra fram en lista du gjorde förra veckan när du bara öppnade blocket och skrev ”någonstans”, lägg till ordet ”pengar” på listan. Det blev fel – pegnar – ta fram suddgummit,  ta fram benen, sudda, skriv om, lägg tillbaka pennan, lägg håret bakom örat, lägg tillbaka blocket, lägg tillbaka suddet. Du kommer snart att inse att man gör en himla många saker hela tiden. Just det där, det här, är Melvins situation. Han kan inte hantera sin kropp, men han har tusen sköna idéer. Dem hjälper hans assistenter honom att utföra, bortsett från under mitt föräldraansvar. Under den tiden i veckan får han avstå från sitt, och jag från mitt, som en dålig kompromiss. Jag räcker inte till.

Hur assistansen går ihop till punkt och pricka kan jag inte svara på. Men jag kan säga att i jämförelse med andra insatser, som särskilda boenden, så är det lönsamt på flera sätt med personlig assistans. Ungefär  50 000 personer arbetar som personliga assistenter. Ser man till vilka som har arbetet så är det många unga, många med annan etnisk härkomst och många som inte har någon högre utbildning. Detta är grupper som många gånger har svårt att få en sysselsättning på grund av arbetsmarknadens fördomar och krav. På så sätt kan man se personlig assistans är en social insats i sig själv.

Den personliga assistansen finansieras av kommunala eller statliga medel, omkring 87% av den ersättningen går till löner, assistenterna i sin tur betalar skatt och bidrar tillbaka till apparaten, och säkert klarar sig många utan andra stöd som de kanske annars hade behövt, så som bostadsbidrag, socialbidrag och andra inkomststärkande ersättningar. Igen är personlig assistans att se som en social insats, utöver den uppenbara funktion stödet har för personer med funktionsnedsättning, som genom assistansen kan leva aktiva liv, studera, arbeta och så vidare. Att leva liv utanför institution främjar också generellt välmående och hälsa.

Mia, som är har barn med funktionsnedsättning svarade så här:
”Jag har full respekt och förståelse för att det kan vara svårt att sätta sej in i det tvivelaktiga i FK’s resonemang kring föräldraansvar om man inte är mitt uppe i en situation där man är berörd. Men om du tänker dej att din son hade varit kräksjukt från den dag han föddes tills nu, dygnet runt, alltid – då kanske du kan ana den lite större bilden.”

Föräldraansvar och personlig assistans.

Melvin har i princip personlig assistans dygnet runt, bortsett från tiden då han är i skolan, då står skolan för Melvins stöd.

När man är i behov av personlig assistans så ansöker man om timmar hos Försäkringskassan. Man redogör då grundligt för vad det är man behöver hjälp med och varför. Försäkringskassan räknar och återkommer sedan med sitt beslut. I Melvins beslut finns det fem timmar i veckan som de kallar för föräldraansvar. Mig veterligen finns det inget i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) någonting om det här föräldraansvaret, utan det torde vara Försäkringskassans egna underliga idé. Föräldraansvaret innebär att det är mitt ansvar som förälder att hjälpa Melvin med allt som han vill ha hjälp med, vilket är allt praktiskt.

Som förälder så tänker jag att jag fostrar mitt barn så att han ska må bra och så att andra ska må bra av att vara med honom. Jag rustar honom för framtiden på en massa olika sätt, genom att berätta om sådant jag vet, genom att guida honom och lära honom att se troliga scenarion, genom att uppleva saker tillsammans med honom, genom att hjälpa honom med läxan och på en hel rad andra vis. Det där är för mig mitt föräldraansvar. För mig är inte föräldraansvar alls samma sak som det Försäkringskassan menar: att jag ska hjälpa mitt tioåriga barn på toaletten, med att sätta på strumporna, med att flytta på musmattan eller föra mat till hans mun.

Men när jag ska ta mitt föräldraansvar enligt Försäkringskassan så blir det nästan omöjligt att sammanföra det med föräldraansvar så som jag ser det. Det är mycket svårare att göra saker med honom om jag måste hjälpa honom med hans kropp hela tiden. Om jag tar fem timmar utan assistent på helgen så får vi i princip stanna hemma för det är allt från himla knöligt till stört omöjligt att ta två små och en stor med sig någonstans, för att bada, gå på museum, äta ute, gå promenad med vagn och rullstol och så vidare.

Så som jag ser det så hindrar Försäkringskassan mig fem timmar varje vecka att ta mitt föräldraansvar.

 

Vad han missar.

När politiker formulerar sina beslut, så sätter de ofta det hela i ett sammanhang, som gör att folk som inte förstår själva beslutet förstår konsekvenserna av det. Det vände, enligt en av deras dåvarande strateger, till exempel för Moderaterna i valet för åtta år sedan, när de istället för att prata om det så kallade jobbskatteavdraget pratade om reella pengar. 100 kronor mer i plånboken varje månad för sjuksköterskor!, eller vad det nu blev för peng, det minns jag inte.

Melvin har problem med ljudvolymen i skolan. Ljudvolymen har fått honom att gråta i klassrummet, har fått personalen att utrusta honom med öronproppar(!) och han har påtalat flera gånger till lärare att det är ett besvär för honom. När han själv beskrivit ljudvolymen genom att jämföra den med ljud vi upplever vid andra tillfällen, så är det verkligen långt bortom hur det borde låta i ett klassrum.

Idag hade Melvin elevråd i klassen och då framförde han sina åsikter, igen, om den höga ljudvolymen de har i klassrummet. Fast den här gången gjorde han det på viset jag beskrev tydligt för klasskamraterna vad som blir resultatet:

– Jag missar 20 timmar i veckan på fritidsklubben, roliga fritidsklubben, bara för att det är så mycket ljud på lektionerna. Jag blir nämligen så trött och tom att jag inte orkar gå dit! Hur tycker ni att det skulle kännas, om det hände er?

Jag hoppas att eleverna, förstås, kan göra något för Melvin nu, men också läraren. Jag tycker inte att det här ska behöva vara något han kämpar för ensam.

Jag behöver hjälp!

Jag tycker att Flic verkar jättebra. Vad jag förstår är det en liten knapp som man kan programmera att göra ungefär vad som helst med din telefon. En liten knapp som gör många förutbestämda saker på raken med bara ett klick.

Förutom att jag tycker det verkar fint att kunna ha den i handen när man går hem flickrädd från hållplatsen, så tänkte jag förstås genast på Melvin. Flic skulle kunna bli ett förtjusande hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning! Jag tänker att det hade varit grymt om han kunde trycka på den (vilket inte är helt säkert att han kan) och att han då kan SMS:a min telefon: Jag behöver hjälp! Det händer nämligen både nu och då att det är svårt för mig att höra hans svaga röst.

Kanske är assistenten sjuk och Melvin sitter och lirar på sitt rum och så har vi gäster här. Då är hans önskemål lätta att missa.

Eller så har vi åkt hem till svärfar och Melvin vill gå och vila en stund och kräftskivan fortsätter utanför rummet. Och så vill han vända och jag vill höra, men gör inte det.

Som jag har förstått det så kan man få en Flic om man får ihop tillräckligt många människor som skriver i en mailadress i fältet man hittar om man följer den här länken: http://www.fliciscoming.com/?ref=17fa054262

Så, om du inte har något särskilt för dig, så….

(Om jag får hem en Flic så postar jag en recension här sedan.)

Rasta ungarna.

I lördags var jag lat, vilket som ofta straffade sig. Jag var ensam hemma med alla barnen och tänkte mig en soft dag hängandes inne. Vi var ut till affären och när Odd sov middag och de andra datade så klippte jag en massa buskar i trädgården. Snabbt och effektivt, men i övrigt blev inte mycket gjort.

Eller just det är ju en sanning med modifikation. Odd och Eldric fick  nämligen gjort precis hur mycket som helst i hyssväg. I princip allt som de företog sig var saker jag inte vill. Nej, sluta, jag har ju sagt…!

Så, dagen efter fanns det bara botens och bättringarnas väg att gå, så lite efter frukost var de minsta klädda och jag vallade dem utan vagn eller andra fortskaffningsmedel ut i naturen. I skogen inte långt hemifrån fick de sedan klättra, hoppa, fantisera, rumla och ramla. Efter två timmar vände vi hem för lunch. Precis som jag egentligen redan visste, barnen måste luftas och vill man lata sig så får man anstränga sig först. Eftermiddagen och kvällen blev mycket finare och trevligare än dagen innan!

Många bilder:

20140928 Barna i skogen-41 20140928 Barna i skogen-54 20140928 Barna i skogen-81 20140928 Barna i skogen-96 20140928 Barna i skogen-111 20140928 Barna i skogen-117 20140928 Barna i skogen-142 20140928 Barna i skogen-165 20140928 Barna i skogen-169 20140928 Barna i skogen-182 20140928 Barna i skogen-189
Odd har absolut Eldric som sin förebild i livet och vill göra allt han gör. Bankar Eldric med en pinne på en pinne, så bankar Odd med en pinne på en pinne. Så hoppar Eldric från en sten, då gör Odd det också!
20140928 Barna i skogen-205
O-hoppar
Eldric är förresten rätt grym med min kamera! Han tyckte att jag fick dåligt plats i sökaren när jag hoppade, så då vände han helt enkelt på huset och vips! Han sätter ofta också skäpran (till skillnad från sin far) och har ofta hygglig komposition. Den här bilden på mig när jag är kung i skogen är helt obeskuren.
20140928 Barna i skogen-232 20140928 Barna i skogen-250
Nu har Odd hoppat igen…
20140928 Barna i skogen-268 20140928 Barna i skogen-279

När jag var lite borta.

Proffset och jag åkte på en weekend till Sydkoster, en bit med båt bortom Strömstad. Det var väl värt omkring 15 års väntande. Två barnfria dygn blev det, med bubbel och shots, fest i grannrummet med norska journalistkåren, kolja och långa, långpromenad i tshirtväder, sova middag mellan vita puffiga lakan och solen som glittrade i havet.

20140920 Sydkoster-119 20140920 Sydkoster-132 20140920 Sydkoster-136 20140920 Sydkoster-168 20140920 Sydkoster-252

Som en EFIT.

Idag blev det EFIT (Ett foto i timman). Eller faktiskt så blev det rätt många bilder somliga timmar och inte alls något vidare många andra. Här är några av dagens bilder med bildtext under.

20140918 EFIT-3
8.30 Kladdige Odd äter numer själv och när han är färdig med maten så går han och ställer frukostskålen på köksbänken. Det gjorde vi bra! Dock är han ännu inte självsanerande.
20140918 EFIT-33
10.30 Halv elva var vi alla påklädda och rengjorda. Dags att lasta bilen, men först – en sniff på de rosa sommarblommorna som växer hejdlöst i rabatten mot vägen till -. Eldric älskar rosa blommor. Eller rosa det mesta faktiskt.
20140918 EFIT-74
11.30 Vi for till en av stans största lekplatser. Det var det fler som hade gjort… Jag var inte riktigt beredd på att det skulle vara ungefär 72 fulla skolklasser som yrde runt på lekplatsen också. Efter bara någon minut i snurran på bilden så fick Odd en ny bästa vän, en tjej i färgglad tröja fattade visst tycke för den korte knubbige och tog hand om honom i någon timma eller så. Helt ideellt.
20140918 EFIT-136
12.00 Syskon. De gör grejor ihop och det är så himla fint det. När de blir glada med varandra blir jag varm från inuti och ut.20140918 EFIT-122
Vi hade faktiskt också en playdate i lekparken. Pussla bjöd pyret på premiärgung.
20140918 EFIT-151
12.30 Jag och mina ungar!
20140918 EFIT-175
14.00 På hemvägen hämtade vi storebrorsan Melvin, som vi hade här hemma på lån idag tillsammans med en av hans nya assistenter. Assistenten gjorde sitt första pass här. Medan Melvin gjorde läxan och Odd sov middag i bilen så hade Eldric Pingutid i kojan, eller halvvägs utanför den.
20140918 EFIT-191
15.00 Så blev det mellanmål och jag rafsade ihop några mandelplättar som jag hittat i en gratistidning på ICA. Barnen tyckte att det var gott men jag tyckte det var… lite sådär. Jag äter hellre vanliga pankisar jag. Jag har kanske inte stans mest fullkomliga plättskills, men hur de ens någonsin skulle kunna se så fullkomliga ut på bilden, det vete sjutton.20140918 EFIT-215
16.00 Sen satt vi kvar där ute i altanen, i skuggan av parasollet, och spelade UNO. Eldric, Melvin och jag, två vinster var.
20140918 EFIT-281
17.00 Sen stack Melvin hem till sin pappa och alla gjorde saker som behöver göras. Jag förberedde maten och tvättade. Eldric räknade till exempel sina pengar. Det gör han varje kväll numer, sedan han fann tjusningen i att panta, panta mera.
20140918 EFIT-300
18.00 Så var middagen klar! Odd hinner mycket på kort tid och innan vi andra hann samla ihop oss så var han i full färd att hugga in på kycklingen, hela. Han gillar mat, Odd. Allt utom fetaost, verkar det som.
20140918 EFIT-307
18.30 Ronja rundar av kvällen på bästa plats, på mjukt med utsikt över trädgården.
20140918 EFIT-32819.30 Sist ut för barnen idag var ett tvålrikt bad i badkaret. Lukta gott i håret och tvätta tänderna och sen en pyjamas och läggdags på det. God natt! Själv stannade jag uppe för att tanka över dagens bilder, skriva allt det här och se på Hela Sverige Bakar, ett rätt fett tråkigt program faktiskt. Nu är det dags att gå och lägga mig.