Vabruari.

Vi tog oss hela vägen till den tredje innan Vabruari festade loss på oss! Vem berättar för basiluskerna vilken månad det är?!

201601 Vardag-26

Eldric har i stort blivit frisk, är hemma för sin feberfria dag idag. Odd är het med gröna pelare under snoken. Vi kommer ju ha gott om tid att under månaden klämma in både svininfluensa och magsjuka med den här planeringen. Yey!

201601 Vardag-39

För en sådan som jag, en med systemkollaps, så är det tydligt att vila är ett svårfångat och flyktigt verb.

201601 Vardag-33

Tröttast i stan.

Jag har återgått i arbete efter en kortare sjukskrivning. 50 % nu. Jag jobbade i tisdags och onsdags förra veckan och det har tagit mig till nu – det är 12 timmar kvar tills jag återigen ska åka till jobbet – att komma tillbaka. Jag var helt oförmögen hela torsdagen. Jag låg i sängen och gjorde inget, sen fick jag rycka upp mig en stund och hämta och ta hand om barnen, handla och laga mat, medan A repade ett par timmar. Sen återvände jag till det handlingsförlamade tillståndet, jag la mig strax efter barnen. Jag har de senaste dagarna inte ens orkat spela mina meningslösa spel som upptagit stora delar av min tid denna vinter.

Jag ska ge det också denna vecka. Jag tänker att jag måste försöka. Jag har en fin liten lista som jag gjort och som jag pratat om med mitt KBT-stöd. Den ska hjälpa mig att fördela tiden, så att jobbet inte ska finnas insprängt som fett i bacon över hela min tillvaro. Jag tror på den. Somliga förändringar har varit lätta att genomföra. Men om jag mår nästa veckoslut som detta, då hoppas jag att företagshälsovården kan hjälpa mig med mer tid för återhämtning. Jag vill jobba. Jag kände mig så uppgiven på mitt tillstånd under veckoslutet, jag vill verkligen inte att det är därifrån jag ska utgå framöver. Det gav mig ett nytt perspektiv på trött.

Jag uppfattar det som att läkaren tolkat det som att det hänt något i höst som gjort att jag är här, där jag är. Men jag tror det är 12 års prestationer, mitt väl snabba grundtempo, duktiga jag och lite extra allt som tillsammans lagt pinnar på hög. Och den där pinnen som fick det att rasa något var inget annat än en helt vanlig måndag.

Växer upp.

Melvin fyller snart 12 år. Jag minns inte just och precis när vi började med extern personlig assistent. Kanske var det när han var åtta år och kanske var det J som var den allra första, en man en bra bit över 190 cm lång som aldrig riktigt förstod konceptet gällande att liksom vara närvarande fast osynlig. Han satt som en krumelur med alla lemmar hopvirade till något trassligt och gömde sig bakom sin ena arm när vi satt vid matbordet. Inte direkt kameleontens egenskaper, då man väldigt väl ser stora män som försöker gömma sig vid matbordet bakom sina egna kroppsdelar…

J funkade aldrig riktigt som personlig assistent. Utöver att han inte riktigt kunde få till det så att det han gjorde stämde överens med vad Melvin önskat, så var han rätt så skum faktiskt. Både jag och Melvinpappan har oberoende av varandra stått med tappade hakor och försökt förstå oss på vad vi just sett. J fick med tiden ont i knät och det var lite som att vi ville öppna champagnen när han meddelade att hans läkare avrått honom från ett yrke med lyft och han sa upp sig.

Melvin har sedan dess lärt sig mycket om att ha personlig assistent och jag också. Allt var nytt för oss båda då. Vi var nog naivare då än nu. Jag tar mer ansvar idag, jag är faktiskt arbetsledare för ett litet crew. Men Melvin har trots sin ringa ålder också vuxit stort. När han för några veckor sedan glömde sin andningsmaskin i skolan och inte upptäckte det förrän vid läggdags, så fick han sova natten utan. Vi hade nyligen före det frågat hans lungläkare om han skulle klara det och vi hade fått svaret ”Jag vet faktiskt inte”. Nu gick det faktiskt rätt så bra, men han var trött när morgonen kom. När han mötte dagens assistent så var han en klok en och berättade:
Jag är lite trött idag, om jag skäller på dig så beror det på det och inte på dig.

12 år!

Kort därefter så pratade vi om skola och assistans och Melvin konstaterade med glimten i ögat att nästa gång det är dags att söka personlig assistent så skulle han rekrytera en som kan sticka eftersom assistenten som de senaste gångerna åkt på sydslöjd inte var någon höjdare på just det!

assistans

Att vara assistent är att vara lyhörd och i Melvins fall: att lyssna. Den här assistenten fick det inte helt lätta uppdraget att dekorera pepparkakshjärtan utifrån Melvins muntliga direktiv vilka innehöll information om önskad riktning, tjocklek, mm från kanten och också ”använd din juligaste och finaste handstil”.

Ett dygn med snö.

namnlöst-305 namnlöst-293 namnlöst-203 namnlöst-217 namnlöst-252 namnlöst-321

Så fick vi ett dygn med snö i stan. Vi fick skynda oss ut och slita på pulkorna innan plusgraderna och regnet kom igen. Nu är den puffiga snön borta, det ligger kvar lite tung vit snö i markerna. Idag omsluts allt av en tung dimma och senare ska det frysa. Då kommer stan vara som av glas!

Idag är jullovet över men terminen inleds med en studiedag. Tre ungar är hemma. Idag ska vi gå på bio, det blir första gången för Odd. Han har inget direkt intresse för TV, vi får se hur det går!

En ny jacka.

Jag vaknade natten till tisdag runt halv två av ett barns dröm och kunde inte somna igen. Jag låg och vände och kliade och suckade och stånkade, vände igen. Av någon anledning så kom där plötsligen en idé som inte ville ge sig när jag försökte ge mig hän åt ulliga får att räkna.

Melvin är en sån där varm person, fryser aldrig. Han går i princip i samma kläder året om: joggerjeans (bästa brallanmodellen efter år av letande efter något som funkar!) samt t-shirt och luvtröja – en särskild luvtröja med hans favoritfärg orange och sånt där silkigt material som sportkläder hade när jag var barn. Han fick den i present för ett par år sedan dess har han i princip haft den på sig. Han bär denna uniform oavsett om det är 28 grader plus eller 10 grader minus.

Jag har köpt dyra vinterjackor och beställt varma åkpåsar och letat i varevigaste skoaffär för att hitta en sko som går att få på hans fötter. Men jackan är för svår att sätta på, det gör ont och tar lång tid. Åkpåsen är svår att använda då modellen han har fått är en sådan man ska sitta på, medan man försöker sätta honom i den exakta positionen som är målet så hinner den förflytta sig både en och två gånger och ingen hand har man över till att justera den när man bär hans 145 cm. Och skorna är inte så bekväma och gör fötterna stumma efter en stund. Vilket ger: joggerjeans samt t-shirt och luvtröja.

Så där om natten så tänkte jag att om jag köper en jacka som är ganska kort i rocken, går från hals till midja men inte så mycket längre och som samtidigt inte är för tjock och stel, och sen klipper upp den i ryggen och syr fast två kortare bitar med kardborreband så..? Så kan man trä på den framifrån så att man slipper vrida ömma armar ur led och slita och dra och…

Framemot halv fem så somnade jag. Utan får, men med en lokal sömmerska i adressboken, en ungefärlig prislista från Interentz och en plan.

På förmiddagen åkte Melvin och jag till köpcentret och vi betade raskt av tre sportaffärer innan jag hittade mitt offer. Halva priset, rätt så tunn, lagom snygg och med en gnuttas orange i för att falla barnet i smaken. Sen tog vi den till sömmerskan där jag förklarade hur jag ville att hon skulle klippa upp hela ryggen på vår sprillans jacka. Efter 40 effektiva minuter lämnade vi köpcentret bakom oss och for till vår dejt på Världskulturmuseet. Om tio dagar kan jag hämta mitt projekt och sen återstår det att se om min uppfinning funkar!

Det finns lite kläder på marknaden, förstås, som är anpassade för personer i rullstolar. De är säkert jättepraktiska men det är något med dem som ändå inte når hela vägen fram…:

rullstolsmode

Årsredovisning del 4 av 4

Fjärde kvartalet 2015

Det händer mest inget särskilt den sista delen av 2015. Ja så tänkte jag på det först men kanske ändå att den inte var riktigt som vanligt?!

Jag fyllde 37, och bjöd hem lite vänner på lasagne i mitt nya kök. Kort därefter åkte jag till Paris med Paletten och Proffset – utan barn! Vi tillbringade en weekend lagom marinerade i champagne, strosandes genom vidsträckta parker och på de största av boulevarder. Vi blandade långa promenader med shopping och livsåskådning, varvade fotmassage och finkultur med småätande av oliver samt dyra middagar med skönhetssömn och överdådig frukost. Ett par veckor efter vår hemkomst slog terrorn grepp om Paris och det som var vårt lugn och ro blev någon annans massaker. Och död.

20151030 Paris-84

Paletten och jag i Paris!

20151030 Paris-78

Karusell i en park i Paris.

20151030 Paris-111

Ett glas champagne, tack!

En månad efter vår resa till Frankrike så var det återigen dags för mig att fara utomlands. Den gången åkte jag till en annan huvudstad, Köpenhamn, och denna gången som nygift tillsammans med min man. Min man! På förmiddagen den 27 november vigdes vi med det gråa havet som fond, efteråt skålade vi med vår familj och åt lunch med dem innan vi lämnade över barnen till mina svärföräldrar och tog tåget söderut.

20151127 Bröllop-297

Han och jag, man och fru.

20151127 Bröllop-40

Jag och min brudbukett.

20151127 Bröllop-82

På stranden.

I Köpenhamn testade vi Escape Games, så himla kul, bortsett från att vi inte klarade att ta oss ut ur fängelsecellen som vi låsts in i… Det var kallt ute och vi hade kanske varit lite tankspridda vid vår färd. Vi hade inga varma kläder med oss så vi fick hålla värmen genom att hålla oss inne. Så  vi gick från servering till servering och värmde oss med glögg och aebleskiver. När kvällen kom åt vi förrätt på en restaurang och gick sedan till nästa för varmrätten. Vi hade det fint, han och jag. Det är mycket sällan vi har barnvakt, bara någon eller ett par gånger om året och det kändes lyxigt att sitta ner, sitta kvar. När söndagen kom for vi hem igen, till barnen och mina föräldrar som tagit över stafettpinnen som barnvakter.

201512 Vardag-100

Melvin och jag dekorerade pepparkakshjärtan.

201512 Vardag-70

Någon hittade en glad kille i en av julgranskulorna!

201512 Vardag-55

Eldric fick en fin bilbana i julklapp!

201512 Vardag

Odd är väldans nöjd med sin polisbil som han fick i julklapp. Han sover med den.

201512 Vardag-19

Melvin är också nöjd med sina julklappar – spelar Far Cry-expansionen natt och dag!

201512 Vardag-63

Odd fann liksom vi andra tjusningen i att spela en stund.

201512 Vardag-109

Eldric bränner av tomtebloss.

Kort innan bröllopet blev det tungt över bröstet och jag ville bara gråta hela tiden. Jag var orolig att jag inte skulle kunna njuta av vår dag men det gick faktiskt bra. Men känslan i bröstet ville inte ge sig trots att jag tog någon dag semester, gick hem lite tidigare, sjukskrev mig några dagar. Jag träffade en läkare som konstaterade stress-symptom och sjukskrev mig återstoden av året. Den perioden blev en blandning av att verkligen vila och göra ingenting, vara vaken fyra nätter på raken på grund av magsjuka assistenter och att fira jul och andra helger med måsten och borden och släktingar och marspiangrisar och annat som hör tiden till. På nyårskvällen kunde jag konstatera att trycket lättat över bröstet men jag kände en stress och oro över att arbeta igen, nu, snart. Ord saknas mig, jag minns dåligt,  jag glömmer bort och glömmer av. Koncentrationen är verkligen tveksam och… och jag är rätt så trött.

namnlöst-85

Förrätten på nyårsafton: råraka med löjrom. Vi åt himla trevlig trerätters med trevliga vänner!

 

Årsredovisning del 3 av 4

Tredje kvartalet 2015

Så kom sommaren! Eller det var väl knappt, för detta årets december och juli liknade varandra mycket temperaturmässigt och nederbördsmässigt. Vi som tänkte åka inte så länge och inte så långt på semestern, vi funderade på några dagar i Danmark, vi kunde inte motstå att söka oss vidare när vi väl tagit oss över Öresundsbron. Så vi körde vidare. Vi tog oss genom Tyskland till Schweiz vidare in i Frankrike. Vi fick 35 grader, godaste glassarna och vackraste badet i vackra Annecy. Som vanligt när vi reser så där med bara lusten som kompass så blev det förträffligt bra. Och ”bara” 400 mil…

201507 Semester-280

Broar, hus och vatten i Annecy.

201507 Semester-460

Odd doppar sig med bergen som horisont.

201507 Semester-140

Eldric smaskar godaste glassen.

Det kändes enklare att leva med den torftiga sommaren när vi hade upplevt lite av det där allra somrigaste om än bara för någon vecka. Vi var mest hemma, gjorde ingenting, men runt månadsskiftet juli/augusti så körde vi en sväng och hälsade på släkt, först till stort kalas i Åhus, sedan vidare till Mapa i Småland. Värmen på hemmaplan lät vänta på sig en bit in i augusti, men då fick vi tre veckor med bad och lek vid stranden, grilltider och lata dagar på altanen.

smaland1

Melvin och jag och Eldric gör… nåt… i det gröna Småland.

smaland2

Vi lånar Mapas båt och ror en sväng.

Jag klämde ur mig ännu en ansökan och därtill hörande lunta med uträkningar och motiv. I juli blev jag äntligen av med föräldraansvaret, ja om man ser på det så som Försäkringskassan gör. Jag personligen tycker att jag äntligen blivit förmögen att ta mitt föräldraansvar, nu när jag inte längre förväntas göra miljarder av små och stora förflyttningar av muskelsvag tweeniekropp. Verkligheten är ju inte lika enkel och trassel med vikarier, nyanställningar, plötslig sjuka och annat fortlöper. Den tuffaste tiden på året för mig avseende assistans, eller brist på, är de två sista veckorna av min semester om sommaren. Då är minst någon assistent  på semester så mitt namn hamnar på schemat, vi reser till släkten men lämnar hjälpmedel och lätta lösningar hemma. Och ovanpå det läggs någons migrän, ett sjukt barn eller något annat ingen planerat. Det blir tungt i kroppen, tungt att orka. Jag hämtade mig nog aldrig efter, i år. Men det vet jag inte så här dags i årsredovisningen, i augusti.

På jobbet har så flytten skett och klagomålen eller förlåt – synpunkterna – når sin kulmen. Det är ganska tråkigt att höra på, men emellanåt skrattretande på något vis. Lokalerna är spralliga, väcker tanke och ger ett annat intryck och nya möjligheter jämfört med de tidigare. Jag tycker att de nya lokalerna är fina utan att ha en gnuttas samröre med min privata stil, glada och inspirerande och jag undrar om jag själv hade låtit likadant om jag inte varit involverad i processen? Jag tänker på det, jag ska tänka på det.  Jag går också upp i arbetstid. Jag får inte riktigt till det. Jag glömmer, saknar initiativ, mina mest briljanta formuleringarna fastnar i… ingenting. Samtidigt: min nollvision kring assistans; jag vill utföra exakt noll timmar i månaden, faller inte helt väl ut, i september blir det exempelvis 115 timmar ovanpå min nu 86 %-iga tjänst.

I Melvinskolan får Melvin äntligen ha sina hemmaassistenter även på skoltid! Jag har arbetat för detta sedan han började skolan och nu inför femman blir det verklighet. Dessvärre så är framförhållningen inte nog för att jag ska hinna rekrytera och lära upp assistenter så Melvin får ett par riktigt tuffa veckor i skolan när inte helt lyckade vikarieinsatser fängslar hans fria ande i den oförmögna kroppen. Han är ledsen och frustrerad. När det väl löser sig så blir Melvin som ny! Han är piggare än på flera år; han spelar, skrattar och skypar med sina vänner varje dag. Hurra för det!

namnlöst

Vårt kök, före.

namnlöst-2

Vårt kök med matplatsen i förgrunden, före.

I slutet av september står äntligen vårt nya kök klart. Timmar av skissande i blandade program, otaliga kalkyler, några svordomar och scoutande av bänkskivor och köksluckor samt några års sparande har ryckt oss ur ett ganska illa tilltyglat 70-tal in i 10-talet. Vi är så. Himla. Nöjda. Det är så vackert att jag de första dagarna bara står där i insteget till köket och beundrar, det är nästan så man blir tårögd, så fint!

 

2015-09-17 15.55.11

Vi tar bort allt golv och lägger dit nytt.

2015-09-21 13.50.22

Tak och väggar målas vitt i köket. Fönstret och altandörren byts.

2015-09-24 17.34.41

Ön kommer på plats. Nu skippar vi överskåpen.

2015-09-28 17.11.55

Nya köket är klart! En lite fattig mobilbild men ändå. Det är fint: Svart med svart och svart.

Gott nytt år!

Gott nytt år, vänner, bekanta, främlingar, meningsmotståndare och nyfikna! Jag hade en fin nyårsafton. Den blev inte alls som planerat, men den blev fin. Goda människor, fantastisk mat.

Jag tänker inte lova något för jag är inte i skick att efterleva fler måsten och borden än dem som jag redan belastar mig med frivilligt eller ofrivilligt, medvetet eller omedvetet. Jag behöver nog tänka igenom ett och annat, om jag orkar. Men först ska jag sitta här på min skrivbordsstol och låta osten från min Calzone föra mig in i kvällen innan jag lägger mig i soffan och äter upp pralinerna jag fick från jobbet i julklapp. Vi ska titta på den förskräckligt dåliga serien från HBO: Klondike. Den är lyckligtvis kort, vi såg tre avsnitt förr ett par veckor sedan och tänkte klämma tre idag. Sen ska det vara över!

Lite bilder från nyår:

namnlöst-12

Lyxigt från början till slut, med drinkar, mästerkocken i köket och barn på gott humör.

namnlöst-91

På gott humör, som sagt!

namnlöst-85

Förrätten: rårakor med gräddfil, charlottenlök, gräslök och löjrom som btw är svindyrt.

namnlöst-121

Jag och min minsta granne.

namnlöst-115

Maten var kanske den bästa hemmalagade mat jag ätit. Renfilé, älgfilé, potatis, svartkål, en skön sås och semitorkade tomater och mangold.

namnlöst-102

Vad blir det för mat? undrar Odd.